Pårørende til patienter med alvorlig sygdom er under stigende pres. Ifølge Danske Patienter har de brug for støtte og rettigheder.
Et stigende antal danskere giver udtryk for, at de mangler information og har brug for støtte og afklarende samtaler med sundhedsfagligt personale, når alvorlig sygdom rammer deres familie eller venner. Det skyldes, at de pårørende til patienter med alvorlig sygdom er under stigende pres, men bliver overset af systemet.
Flere undersøgelser og erfaringerne fra vores patientforeninger viser, at pårørende ikke føler sig ordentligt inddraget, og at de har dårlig adgang til relevant information om den alvorlige sygdom, der har ramt deres kære. De føler ikke, at de er klædt ordentligt på til at varetage deres syge familiemedlem, ven eller venindes behov i relation til sygdomsforløbet, forklarer formand Lars Engberg fra Danske Patienter.
Ny forskning på kræftområdet viser som eksempel, at næsten 90 pct. af de pårørende til kræftpatienter har følt sig stressede i forbindelse med patientens sygdom, omkring 30 pct. er ikke er blevet inddraget i behandlingen, og 50 pct. savner information om patientens reaktioner, symptomer, og om hvordan man bedst hjælper og støtter den syge.
Større ansvar
Når pårørende føler sig sat under pres, skyldes det blandt andet, at en del af patienternes behandling rykker hjem i stuerne, men også at der bliver flere danskere med kronisk sygdom. 1,7 millioner danskere lider pt. af en kronisk sygdom – en sygdom, der ikke kan kureres, og derfor kommer til at fylde meget i patientens og de pårørendes hverdag.
De pårørende har et større ansvar for behandling og pasning af den syge. Samtidig overses de af systemet, der fokuserer alene på patienten. Det er uheldigt for både de pårørende selv, men også for patienten, der er afhængig af støtte fra de pårørende, understreger Lars Engberg.
Rettigheder til pårørende
Danske Patienter har lavet et politisk indspil, som de håber at finde opbakning til blandt politikerne på Christiansborg. De pårørende skal ifølge Danske Patienter have ret til en afklarende samtale, når en af deres kære diagnosticeres med en alvorlig sygdom samt have lettere adgang til information. Derudover skal det offentlige system sikre nogle fysiske rammer, der tilgodeser patienten og de pårørendes fælles behov.
Der er behov for fælles nationale retningslinjer for rettigheder til de pårørende. Når de pårørende får den støtte og den information, de har brug for, betyder det, at de kan varetage patientens interesser langt bedre og på en holdbar måde. Det vil også gavne samfundet og Danmarks økonomi, understreger Lars Engberg.
