Undersøgelser og erfaringer viser, at der fra samfundets side er alt for lidt fokus på pårørende til patienter med alvorlig sygdom. Pårørende føler sig ikke ordentligt inddraget, og de føler ej heller, at de har muligheden for at sige fra. Desuden har de ikke adgang til den rette og nødvendige information om den sygdom, der har ramt deres kære - eller om deres muligheder og rettigheder i forbindelse med rollen som pårørende. Rigtigt mange pårørende føler derfor ikke, at de er klædt ordentligt på til at varetage deres syge familiemedlem, ven eller venindes behov i relation til sygdomsforløbet.
Fire anbefalinger for hjælp til pårørende
De pårørende har fået et langt større ansvar for patienten end tidligere. Patienter udskrives fra hospitalerne tidligere end før, og der bliver flere og flere kronikere i Danmark. 1,7 millioner danskere har en eller flere kroniske sygdomme og skal derfor lære at leve med deres sygdom i hverdagen. Det påvirker de pårørende – og de ønsker og opsøger i stigende grad viden om patientens sygdom og forløb.
Det er samfundets opgave at sikre, at de pårørende er inddraget, kender deres rettigheder og kan få den nødvendige hjælp og støtte fra det offentlige. Derfor har Danske Patienter udarbejdet et politisk indspil med fire forslag til politikerne på Christiansborg:
-
De pårørende skal tilbydes samtaler, når patienten diagnosticeres med sin sygdom.
-
Der skal være nem og overskuelig adgang til viden og information.
-
Der skal skabes fleksible og tilpassede fysiske rammer, der gør det nemt for patient og pårørende at håndtere sygdommen.
-
Der skal indføres nationale retningslinjer vedr. rettigheder til pårørende.
Pårørende bliver ikke set
En undersøgelse gennemført i 2006 på vegne af Kræftens Bekæmpelse viser, at pårørende til kræftsyge føler sig overset af sundhedspersonalet. Mere end halvdelen af de adspurgte mener ikke, at sundhedspersonalet har udvist den nødvendige interesse for de pårørende. En helt ny undersøgelse, der endnu ikke er offentliggjort, bekræfter, at det stadig forholder sig således. Her undersøger eksperter på vegne af Kræftens Bekæmpelse, hvordan 600 pårørende til kræftpatienter oplever deres rolle som pårørende. Det er et stort problem, at pårørende til alvorligt syge bliver overset, da også de er stærkt påvirket af situationen omkring patientens sygdom og derfor har behov for information, inddragelse og støtte.
Mød Line Smed Dawids
Line Smed Dawids' mand døde af kræft fore fire år siden - og hun husker, hvor svært det var at være pårørende. Nu arbejder Line Smed Dawids for at sikre en ordentlig inddragelse af pårørende i sundhedsvæsenet.
Den vigtigste kilde til information
De pårørende spiller en central rolle i forhold til patienten. Således peger patienter på de pårørende som den vigtigste kilde til støtte og information gennem deres sygdomsforløb (se blandt andet undersøgelsen: Patientinddragelse mellem ideal og virkelighed - lavet i regi af Sundhedsstyrelsen i 2008). En svensk undersøgelse af patienter med parkinson viser desuden, at god støtte til pårørende giver den parkinsonramte et bedre sygdomsforløb.
Når de pårørende har afgørende betydning for patienten, er det derfor vigtigt, at de føler sig inddraget og klædt ordentligt på i den nye situation - og til den nye rolle. Ellers bliver de pårørende ude af stand til at hjælpe patienten på den måde, som både patienten, samfundet og de pårørende selv stiller forventninger om.
Mød Lone Ross Nylandsted
.JPG)
Lone Ross Nylandsted er seniorforsker, læge og ph.d., og hun arbejder til dagligt på Bispebjerg Hospital i København. Hun har stor viden om patienter med kræft og kendskab til både danske og udenlandske undersøgelser og forskningsprojekter - blandt andet i forhold til pårørende. Lone Ross Nylandsted fortæller her, om de pårørendes behov for information og om udfordringerne med at opfylde disse.
Pres på pårørende skader mennesker og samfund
Det er ikke kun patienten, der rammes, når han eller hun bliver syg. De pårørende er i overvejende risiko for selv at blive syge, fordi de påvirkes både psykisk og fysisk, når en af deres kære rammes af alvorligt sygdom (se f.eks. undersøgelse af Dr. Alex Mitchell fra 2011, dette studie i relation til øgede risiko for depression hos pårørende eller disse fakta om pårørende til patienter med psykisk sygdom).
De pårørende presses desuden på uheldig vis af sundhedssystemet, fordi systemet er under økonomisk pres. Når de pårørende bliver påvirket i sådan en grad, at de selv bliver syge og dermed ude af stand til at hjælpe deres alvorligt syge familiemedlem, ven eller veninde i det omfang, der er behov for, går det både ud over patienten, de pårørende selv og samfundet, der ikke længere kan benytte den pårørende som en ressource i forhold til den alvorligt syge patient.
Kvinder under særligt pres
En undersøgelse fra Dansk Epilepsiforening viser, at kvinder bliver mere bekymrede og angste end mænd, når en af deres kære bliver alvorligt syg. Undersøgelsen er foretaget blandt 600 medlemmer af foreningen, og andre patientforeninger nikker genkendende til tendensen. Således møder der langt flere kvinder end mænd op i rådgivningen hos Dansk Epilepsiforening - og i Parkinsonforeningen er omkring 85 procent af deltagerne på foreningens pårørendekurser kvinder.
Kvinderne trækker sig typisk lidt tilbage fra vennekredsen, hvis deres partner bliver syg. Mænd bliver ikke nær så bekymrede og ser deres venner i samme omfang, som før partnerens sygdom.
I de Dansk Epilepsiforening og Parkinsonforeningen forklarer man blandt andet tendensen med, at kvinder påvirkes af deres omsorgsgén og automatisk våger mere over deres kære end mænd.
Sådan arbejder Danske Patienter for pårørende
Danske Patienter arbejder på en række forskellige planer for at skabe bedre forhold for pårørende til alvorligt syge. Foruden de fire anbefalinger til politikerne på Christiansborg, som fremgår af det politiske indspil: Fokus på pårørende kræver en aktiv indsats, er Danske Patienter også aktive i den sundhedspolitiske hverdag.
