Line Smed Dawids (til højre) er klar til at tage udfordringen op - både når det kommer til at kæmpe for pårørendes rettigheder, og når det handler om at flyve i luftballon.
Line Smed Dawids mistede sin kræftsyge mand i 2004. I kontakten med sundhedsvæsenet følte hun sig ofte usynlig.
Da Line Smed Dawids mand fik kræft, kom Line for alvor tæt på sundhedssystemet. Hun og børnene kunne ikke undgå at blive stærkt påvirket af situationen, men det var ikke nemt at få den støtte, hun søgte hos de sundhedsprofessionelle – de fokuserede udelukkende på hendes mand.
Det var yderst sjældent, at jeg blev set og mødt som pårørende. Og der blev sjældent talt et sprog, jeg forstod. Jeg er selvfølgelig glad for, at man fokuserede på at hjælpe min mand, men jeg havde brug for hjælp til at skabe overblik i forhold til sygdommen og i forhold til, hvordan jeg bedst muligt kunne støtte op om min mand - både når han var indlagt, og når han var hjemme, forklarer Line Smed Dawids og tilføjer:
Og så havde jeg brug for, at nogen anerkendte den svære situation, jeg stod i – både i relation til min mands sygdom, men også som hustru, mor og tovholder i hjemmet.
Ret til at vælge – både til og fra
Line Smed Dawids havde et udtalt behov for først at fremmest at være sin mands elskede – og ikke hans sygeplejerske eller sygehjælper. Hun ville gerne undgå, at deres samvær blev forstyrret af praktik, tømning af urinposer, vask og bleskift.
Hvor meget inddragelse man som pårørende kan og vil være med til er meget individuelt, og det kan skifte mange gange undervejs i sygdomsforløbet, siger Line Smed Dawids.
I sin fritid fungerer hun som de pårørendes repræsentant i en arbejdsgruppe under Sundhedsstyrelsen. Her prøver hun at gøre opmærksom på netop de udfordringer, man står over for som pårørende.
En uvant situation – med kaos
En af de ting, Line Smed Dawids arbejder for, er netop øget fokus på de behov, som pårørende til alvorligt syge har i hverdagen. Hun har oplevet på egen krop, hvad det vil sige at stå i en uvant situation præget af kaos og have behov for at kunne vende nogle af sine tanker og sin frygt med et sundhedsfagligt menneske.
Jeg kunne ønske mig, at der havde været en omsorgsperson tilknyttet min familie. En, der turde stille de vigtige spørgsmål, såsom ”Hvordan har DU det i dag? Kan DU få det til at hænge sammen? Hvem er der for DIG? Og får DU overhovedet noget at spise? ”Og ikke som da jeg oplevede en ellers velmenende sygeplejerske spørge, om jeg havde sovet om natten – og da jeg svarede ”egentlig ikke”, hentede hun en pose sovepiller og sagde ”Her – det vil hjælpe dig”.
.)
