Viden om patienter og pårørende

Hvor mange danskere har en kronisk og langvarig sygdom? Hvad kendetegner dem? Og hvornår kan man betegnes som pårørende? Det vil vi gøre dig klogere på her.

Der findes mange forskellige måder at opgøre antallet af mennesker med kronisk og langvarig sygdom på - og derfor kan man også støde på flere forskellige resultater, når man læser i forskellige undersøgelser. Der findes altså ikke ét 'rigtigt' tal.

På denne side kan du læse om, hvilke tal Danske Patienter tager udgangspunkt i, når vi laver undersøgelser af eller kommunikerer om patienter som samlet gruppe, og ikke mindst hvorfor det netop er dét tal, vi har valgt. Vi forklarer også, hvordan vi afgrænser definitionen af pårørende.

Mere end hver tredje har mindst én sygdom

I Danske Patienter læner vi os generelt op ad estimaterne i Den Nationale Sundhedsprofil, som er baseret på en national repræsentativ stikprøve, som gentages hvert fjerde år - senest i 2021. Undersøgelsen tager udgangspunkt i danskernes selvvurderede helbred. Se forklaring i boksen nedenfor. 

Ifølge tal fra Den Nationale Sundhedsprofil har 36,2 procent af alle danskere over 16 år en kronisk eller langvarig fysisk eller psykisk sygdom. Det svarer til over 1,5 millioner danskere.

Når vi laver undersøgelser i Danske Patienter anvender vi et screeningsspørgsmål, som er i tråd med det, der bliver brugt i spørgeskemaet til sundhedsprofilen. Her kan vi se, at mellem 33-39 procent angiver, at de har en kronisk eller langvarig sygdom, hvilket altså stemmer overens med resultaterne i sundhedsprofilen.

Ser man på registerdata er andelen væsentligt højere - her er det registreret, at 66 procent af danskerne har en kronisk eller langvarig sygdom.

Registerdata og selvrapporteret data - hvad er forskellen?

Registerdata er faktuelle oplysninger om, hvor mange og hvilke diagnoser (samt sygdomsspecifikke lægemidler mv.), der er registreret for hver enkelt person i befolkningen. Sygdomme identificeret i registre er baseret på lægefaglig vurdering.

Fordelen ved registerdata er, at det er nemmere at sikre demografisk repræsentativitet, da alle befolkningsgrupper kan inddrages (også dem, som ikke ville have mulighed for at besvare et spørgeskema). Ulempen er til gengæld, at det ikke er sikkert, at alle personer, som er registreret med en eller flere diagnoser, oplever sig selv som kronisk syge. Mindre alvorlige tilstande kan blive underestimeret i registerstudier, hvis patienterne kun behandles i almen praksis eller slet ikke bliver behandlet. I registre fremgår kun sygdomme, der behandles på sygehuse og/eller ved hjælp af lægemidler, der kan identificeres ved indløste recepter.

Selvrapporteret data afspejler, hvorvidt personerne selv oplever, at de lever med en kronisk eller langvarig sygdom.

Fordelen ved selvrapporteret data er, at også de mindre alvorlige tilstande, som ikke fremgår eller er underrepræsenterede i registrene, kan blive identificeret. Ulempen er dog, at det ikke er muligt at få bekræftet, at svarpersoner rent faktisk har de sygdomme/tilstande, de angiver at have. Det er også sværere at sikre repræsentativitet, fordi patienter, som er indlagte, hjemløse eller personer, der bor på institution, sjældent deltager i spørgeskemaundersøgelser. Der er altså risiko for, at bestemte befolkningsgrupper samt patienter, der er meget svækkede af deres sygdomme, ikke deltager.

Hvad kendetegner personer med kronisk og langvarig sygdom?

Ifølge Den Nationale Sundhedsprofil har 31,3 procent danske kvinder og 25,5 procent danske mænd to eller flere kroniske sygdomme, hvilket betyder at de er multisyge.  Også dette tal er væsentligt højere, hvis man ser på registerdata - her er det næsten halvdelen af danskerne over 16 år, der har multisygdom.

Ikke overraskende viser flere studier, at de fleste sygdomme forekommer hyppigere blandt den ældre del af befolkningen, og at det gennemsnitlige antal sygdomme stiger med alderen (indtil 85-89 år). Studierne viser også, at der er en sammenhæng mellem uddannelsesniveau og sygdom. Andelen med kronisk eller langvarig sygdom er højere, jo kortere uddannelse, man har.

Endelig viser studierne også, at der er markante forskelle på mænds og kvinders sygdomsmønstre. En større andel kvinder end mænd rapporterer om - og er registreret med - en kronisk eller langvarig sygdom. Dog er mænd registeret med flere alvorlige sygdomme end kvinder og har en højere dødelighed af sygdomme.

Så mange er pårørende - og sådan definerer vi dem

Der findes ikke en overordnet opgørelse over omfanget af pårørende i Danmark. Der findes dog norske og svenske spørgeskemaundersøgelser over pårørendepopulationerne, som formodes at være sammenlignelige i forhold til det danske samfund.

I den norske undersøgelse anser 36 procent af den voksne befolkning sig som pårørende ud fra følgende definition: "En, som støtter, hjælper eller plejer en nærtstående på grund af fysisk eller psykisk sygdom, alderssvækkelse, funktionsnedsættelse eller misbrug". Man kan være pårørende til en person på nuværende tidspunkt eller indenfor i de senest 2 år”.

I den svenske undersøgelse svarer 18 procent, at de er pårørende, der hjælper, plejer eller støtter en nærtstående mindst én gang om måneden ud fra følgende definition:  "Plejer hjælper eller støtter du jævnligt en eller flere personer med hverdagslige opgaver, personlig omsorg eller giver anden støtte, som der er brug for på grund af sygdom, funktionsnedsættelse eller alderdom?”.

Danske Patienter har selv lavet en måling blandt pårørende i en specifik gruppe i psykiatrien, hvor vi har brugt følgende afgrænsning: "Er der nogen i din nærmeste familie (herunder også ægtefælle/partner) eller i den nære omgangskreds (for eksempel en god ven eller nær kollega) som har en psykisk lidelse? Det kan både være en lidelse, som vedkommende får eller ikke får behandling for". 

Kilder

Undersøgelser fra patient- og pårørendeforeninger

Sygdomme er forskellige - og det er hver enkelt patient og pårørende også. Samtidig er der en masse ligheder i det, patienter og pårørende på tværs af sygdomsområder oplever og har behov for.

Danske Patienter har samlet en række resultater fra undersøgelser gennemført af vores medlemsorganisationer. Det er formidlet i emneinddelte faktaark, som du kan se her:

Dét oplever patienterne: Når sygdom tærer på trivslen

Dét oplever patienterne: Mødet med sundhedsvæsenet

Dét oplever patienterne og de pårørende: Corona har påvirket trivslen

Dét oplever de pårørende: Konsekvenser for helbred og trivsel

Dét oplever patienterne: Komplementær behandling er vigtig

Dét oplever patienterne og de pårørende: Sygdom udfordrer hverdagslivet i børnefamilien