Mød unge med sygdom

Megan: Hvem er jeg efter mit kræftforløb? 

Megan var lige fyldt 20 år og i gang med at uddanne sig til sygeplejerske, da hun fik konstateret kræft i den ene æggestok. Hun gennemgik et kræftforløb med både operation og intensiv kemobehandling. Sygdomsforløbet var fysisk hårdt for kroppen, men det var intet imod den psykiske identitetskrise, der fulgte efter.  

Megan husker én bestemt dag som den sværeste af dem alle. Det var den dag lægerne mistænkte, at det var kræft, men ikke var sikre på, hvor slemt det var, og om det ville gå ud over Megans mulighed for at få børn. De vidste heller ikke, hvordan og hvornår, de kunne gribe ind. Den uvished var svær.

Det hårdeste var at skulle forholde mig til, om jeg kunne få børn som 20-årig. Tankerne om min fremtid og muligheden for at skabe en familie, som jeg virkelig ønskede, fløj rundt i mit hoved, fortæller Megan. 

Heldigvis sad kræften på æggestokken og ikke i livmoderen, hvilket Megan beskriver som ’det bedst mulige scenarie’, for det betød, at kræften ikke fratog hende muligheden for at få børn. Kort tid efter undersøgelsen blev Megan opereret, og derefter gik hun igennem et intensivt kemoforløb over ni uger. 

Den type af kemo, jeg skulle have, var den samme, som bruges mod testikelkræft. Så jeg følte mig virkelig malplaceret og lidt alene på en afdeling fyldt med mænd, fortæller Megan.

Kvalme og kemo-cravings 
Megan glemmer aldrig den kvalme, som fulgte med kemobehandlingen. En gennemtrængende og ødelæggende kvalme, der gjorde, at hun primært levede af suppe og milkshake. 

Jeg tabte mig helt vildt og var helt afkræftet. Men indimellem var der det, jeg kalder ’de gyldne timer’, hvor jeg pludselig havde det bedre og fik lyst til at spise og være til stede i det hele. Jeg fik nogle vilde kemo-cravings - især efter forårsruller – så hvis jeg ser eller lugter forårsruller i dag, får jeg en vanvittig kvalme, fortæller Megan. 

Det var ni hårde uger med kemobehandling, men i marts måned, 10 dage efter kemobehandlingens afslutning, blev Megan erklæret kræftfri. I dag tilhører hun et 5-årigt kontrolforløb.  

Efter behandlingen satte Megan sig for at indhente al den undervisning, hun var gået glip af på sygeplejerskestudiet, ved at bruge både aftentimer og sommerferie, så hun kunne komme tilbage i sin egen klasse og bare være Megan. Her behøvede hun ikke tænke over, at hun var blevet skaldet og tynd efter behandlingen, for de andre kendte hende, og kræften skulle ikke have lov at ødelægge hendes uddannelsesforløb. 

Men hun ville ønske, at nogen havde forberedt hende på, at alt ikke bare bliver det samme, når behandlingen er overstået, og journalen siger ’kræftfri’. 

Syg versus rask 
Da Megan var syg og i tiden efter, hun blev erklæret kræftfri, savnede hun støtte fra sundhedspersonalet til de personlige udfordringer, hun stod overfor som ung med sygdom. 

Det føltes som om, lægerne og sundhedspersonalet kun tænkte på ’syg versus rask’, men jeg ville ønske, de også tænkte på, hvad de mon selv havde brug for og var optagede af, da de var på min alder, siger Megan, og fortsætter: 

De burde for eksempel have spurgt mig ind til sådan noget som prævention og sex. Jeg havde, og har stadig, en kæreste, og lægerne havde sagt, at jeg ikke måtte blive gravid i et år efter kemobehandlingen, så jeg skulle jo være på en eller anden form for prævention. Men med min kemo-hjerne kunne jeg ikke huske at tage P-piller, og jeg anede ikke, hvilke muligheder jeg havde. Tænk at ingen sundhedsprofessionelle tog initiativ til at hjælpe og guide mig i den situation, siger Megan. 

Megan kendte heldigvis nogen, som kunne anbefale Kræftværket, et samlingssted for unge med kræft på Rigshospitalet i København. Her fik hun hjælp og vejledning til blandt andet at få en henvisning til fertilitetsklinikken, så hun kunne få frosset æg ned. Hun fik også hjælp til at søge økonomisk støtte, som hun aldrig havde fundet ud af selv, da hun ikke vidste, at det var muligt at søge Handicap SU som følge af et kræftforløb. Og ikke mindst, mødte hun andre unge i lignende situationer at sparre med om livet og de udfordringer, der følger, når man er ung med kræft. 

Sygdomsforløbet, og særligt tiden efter, beskriver Megan som en søgen efter identitet. Dét at være skaldet gjorde ikke noget, da hun var meget syg, men da hun blev erklæret kræftfri, var det pludselig svært at kende sig selv uden hår. Det krævede, at hun skulle finde ud af, hvem hun var på den anden side af sygdomsforløbet. 

Da jeg endelig fik mit hår tilbage, var det krøllet, og før havde jeg glat hår. Så jeg lignede ikke mig selv. Og når man ikke kan kende sig selv, tænker man hurtigt, ’hvem er jeg’? forklarer Megan, og fortsætter: 

Da mit hår endelig blev langt nok, prøvede jeg at glatte det, så jeg lignede mig selv igen. Men jeg var jo ikke mig selv længere. Pludselig skulle jeg beslutte mig for, hvem jeg gerne ville være; nye mig eller gamle mig, fortæller hun. 

En ny Megan 
Megan er tilbage på sygeplejerskestudiet. Hendes hår er vokset ud, og nu hvor det er blevet længere, er det bølget i stedet for krøllet – men det er stadig ikke, som det var engang. Hun er kræftfri, men hun er ikke den samme. 

Megan føler, at hun er blevet 10 år ældre igennem forløbet, alt imens dem omkring hende er forblevet samme alder. Hun kan heller ikke det samme, som før hun blev syg. Kemoen har betydet, at hun blandt andet ikke kan dyrke idræt på samme niveau som før, at hun ikke har samme energi til at være social, og at det kan være svært at koncentrere sig. Megan er stadig ved at lære at navigere i et liv efter kræft. 

Til gengæld vil hun bruge sine erfaringer på sin uddannelse og fremtidige arbejde som sygeplejerske, hvor hun vil kæmpe for, at der kommer mere fokus på unge patienter. 

Jeg vil huske at spørge de unge ind til, hvordan de har det, og hvad de har brug for hjælp til – det kan for eksempel være prævention og sex, men det kan også bare være en snak om, hvor svært det hele er. En snak mellem en patient og en sundhedsprofessionel, der ikke handler om syg versus rask, fortæller Megan.  

Megan er i dag færdiguddannet sygeplejerske. 

---

 

Ida: Et ungdomsliv i smerter 

Ida er 18 år og lever med en kronisk leddegigt, der er så smertefuld, at hun må have en sekretær til at tage noter for hende i gymnasiet. Selvom sygdommen har været svær og kostet mange venskaber, har den også gjort Ida stærkere og mere sikker på, hvem hun er. 

Ida elskede at spille håndbold, men da hun var omkring 13 år, begyndte hun at få smerter i kroppen, der blev så slemme, at hun måtte melde sig ud af håndboldklubben. Hun gik til lægen igen og igen, blev scannet og fik taget blodprøver. Men der var intet at se på prøverne, så lægerne var overbeviste om at smerterne var psykiske. 

Jeg var så vred og frustreret. Der var intet, jeg kunne gøre, selvom jeg vidste at smerterne var fysiske. Jeg måtte bare finde mig i at alle bortset fra mig og mine forældre, havde besluttet sig for, at det var psykisk, fortæller Ida. 

Ida startede i behandling for en funktionel lidelse, som er fysiske smerter uden årsag, og som behandles psykisk gennem kognitiv adfærdsterapi. Men smerterne aftog ikke. Hun gik til fysioterapeut flere gange om ugen for at holde sin hverdag ud, og hun kunne ikke længere dyrke sport, med de smerter hun oplevede. 

”Jeg var grædefærdig af lykke” 
Først to år efter da Ida fyldte 15 år, begyndte hendes blodprøver at slå ud, og hun fik stillet diagnosen børneleddegigt.  

Jeg græd, da jeg fik diagnosen – fordi jeg var så lykkelig. Endelig fik jeg den fysiske diagnose, som jeg vidste, jeg havde. Endelig var det bevist, at der ikke var noget psykisk galt” siger Ida. 

Ida var lettet over endelig at få stillet den fysiske diagnose, men nu startede et liv med en kronisk aggressiv gigtsygdom. Det blev en kamp at finde den rette medicinske behandling, der hjalp hende tilstrækkeligt, uden for mange bivirkninger, og et liv med behandlinger flere gange ugentligt var begyndt.  

Livet med børneleddegigt 
Lige fra første gang Ida oplevede symptomer på sin sygdom, er store dele af hendes liv gået med ture ind og ud af hospitalet. Undervejs i 8. og 9. klasse mistede hun mange venner på grund af sit sygefravær. Derfor valgte hun at starte på et gymnasium længere væk end hendes klassekammerater, for at få en frisk start.  

I folkeskolen forstod mine venner ikke, hvad der foregik. De synes bare, at jeg var doven, og at jeg pjækkede, så jeg mistede mange venner i den periode. Det er helt anderledes på mit gymnasium. Her kan jeg være mig selv, og sygdommen føles ikke altoverskyggende, den er bare en del af min bagage, fortæller Ida.  

Ida har løbende mistet mere og mere funktion i sine hænder, hvilket blandt andet betyder, at hun får voldsomme smerter i hænderne, hvis hun skriver noter i mere end 30 sekunder. Derfor er hun nødt til at have en sekretær med i skole, som kan hjælpe hende med at tage noter til undervisningen. Desuden må Ida have en specifik stol med sig rundt på skolen, så hun kan sidde ordentligt og skåne sine led mest muligt.  

Jeg ville nogle gange ønske, at min sygdom ikke var så synlig. Alle kan jo se, når jeg kører min stol fra et klasselokale til et andet, og det er svært at misse, at jeg har en sekretær til at skrive mine noter. Det er grænseoverskridende og nogle gange pinligt, men det er nødvendigt for, at jeg kan fungere, fortæller Ida.  

Heldigvis er Idas klassekammerater søde og forstående, og hun har fået nogle tætte venner og veninder, på trods af en synlig sygdom og en høj sygefraværsprocent. 

”Jeg ville ikke have været min gigtsygdom foruden” 
I dag er Ida 18 år, og selvom hun beskriver udredningsforløbet, som noget af det hårdeste hun nogensinde har været igennem, er det også en periode, der har lært hende utrolig meget om sig selv.  

Jeg ville ikke være min gigtsygdom foruden, for den gør mig, til den jeg er. Jeg ville ønske jeg aldrig var blevet indlagt for en funktionel lidelse, men samtidig er jeg blevet utrolig stærk af at klare mig igennem alle de bump på vejen, fortæller hun.  

Ida er ved at færdiggøre sin HF. Hendes klassekammerater blev færdige sidste år, men på grund af Idas sygefravær har hun været nødt til at forlænge sin uddannelse med et år. Heldigvis var hun med til at fejre sine klassekammerater sidste år, hvor hun, sammen med sine veninder, lavede en bøllehat om til en ’studenterhue’, så hun alligevel kunne være med.  

Gigten har skabt et udfordrende og hårdt ungdomsliv for Ida, men den har også banet vejen til glæde ved aktiviteter, hun ikke før kendte til, og givet hende nære venskaber, som hun ikke havde fundet uden. Hun er blandt andet blevet rigtig glad for at gå til varmvandstræning og ridefysioterapi, nu hvor hun ikke længere kan spille håndbold. 

Når systemet svigter 
Behandlingen på hospitalet, transporten dertil og ugentlige fysioterapeutaftaler kræver en stor del af Idas tid, og derfor må hun vente med at få sin rigtige studenterhue på til sommeren 2023. Men sygdommen kræver ikke bare tid, den kræver også økonomi.  

Indtil Ida fyldte 18 år, fik hendes forældre økonomisk støtte til blandt andet medicin, transport og fridage fra arbejdet til hospitalsbesøg. Men den dag Ida fyldte 18 år, stoppede støtten, og hun har nu ikke ret til andet end hjemmeboende SU på omkring 900 kr. om måneden. Det er langt fra nok til at dække alle omkostninger. Desværre kan man kun få Handicap SU på de videregående uddannelser, og der er Ida ikke nået til på grund af sin sygdom. 

Det kan ikke passe, at jeg ikke kan få anden støtte. Jeg har jo ikke ressourcerne til at have et fritidsarbejde, og udgifterne til medicin og transport til forskellige behandlingssteder overstiger hurtigt min SU. Systemet gjorde mig ’voksen’ fra én dag til en anden, men uden at give mig mulighed for at tage ansvar for mine egne udgifter. Jeg kan ikke klare det uden mine forældres hjælp, og sådan burde det jo ikke være, siger Ida.  

Ida har været i Ankestyrelsen to gange, fordi hun har anket de afslag hun har fået, når hun har søgt støtte, og hun er blevet afvist begge gange. Men det har ikke taget modet fra hende. Tværtimod vil hun fortsætte kampen for, at unge med kroniske og alvorlige sygdomme, kan få den støtte de har brug for.