Brug personhenførbar data med omhu
Brugen af data fra Sundhedsdatastyrelsens nationale registre er essentielt for fremtidig forskning og kvalitetsovervågning i sundhedsvæsenet – og dermed for patienterne, men bør kun udleveres, når det er afgørende for opgavens karakter.
En bekendtgørelse, der udmønter nye paragraffer i apotekerloven, giver lov til at videregive patienthenførbare oplysninger fra Lægemiddelstatistikregisteret til en række personer, hvis videregivelsen er ”nødvendig”, og hvis et forskningsprojekt er af væsentlig samfundsmæssig interesse.
Danske Patienter bakker som udgangspunkt op om, at for eksempel forskere får adgang til de nationale registre, da det er nødvendigt for udviklingen af sundhedsvæsenet. Der må dog forventes at være mange forskningsprojekter og kvalitetsovervågninger, der ikke får værdi af at få udleveret konkrete CPR-numre.
Derfor foreslår Danske Patienter, at det bliver praksis at udlevere data fra Lægemiddelstatistikregisteret i krypteret form, og at det så for hvert enkelt projekt overvejes, om det er relevant at afvige fra denne praksis ved at udlevere CPR-oplysningerne. Det kan styrke borgernes tillid til og accept af brugen af denne slags data.
Det mener Danske Patienter
Brugen af data fra patientforløb er en forudsætning for kvaliteten i det danske sundhedsvæsen. Men det skal være gennemsigtigt, hvem, der har adgang til patientdata – og hvordan disse data anvendes. Det er nogle af Danske Patienters anbefalinger til brugen af patientdata.
