Forældre skal have nemmere digital adgang til børns journaler

Høringssvar
Digital forældre computer

Et nyt lovforslag skal gøre det nemmere for forældre at tilgå deres børns helbredsoplysninger digitalt. Danske Patienter bakker op om forslaget, men understreger, at hensynet til barnets tarv i nogle tilfælde vejer tungest.

Forældre på tværs af sygdomsområder har i årevis efterspurgt adgang til deres børns helbredsoplysninger, så de lettere kan forstå og følge med i behandlingsforløbet. Det imødekommer et nyt lovforslag, hvor indenrigs- og sundhedsministeren skal kunne fastsætte regler om forældres digitale adgang til helbredsoplysninger og andre fortrolige oplysninger om mindreårige under 15 år.

Danske Patienter bakker op om forslaget, som kan være en stor hjælp for forældrene, der ofte agerer tovholdere i deres barns forløb.

Indtil nu har forældre skullet søge om aktindsigt for at få adgang til deres barns journal, og den besværlige sagsgang kan være belastende for familierne, der i forvejen har en presset hverdag. Skaber man mulighed for, at forældre – som udgangspunkt – kan tilgå børnenes helbredsoplysninger, vil det kunne lette en del af dette pres, skriver Danske Patienter i høringssvaret.

Barnets individuelle behov skal prioriteres

For Danske Patienter er det afgørende, at man tager højde for patienternes individuelle behov, da der kan være tilfælde, hvor forældrene ikke varetager deres børns interesser. Derfor bakker Danske Patienter op om muligheden for at sortere i oplysninger, som ikke bør vises af hensyn til barnet.

I en sådan vurdering er det vigtigt at inddrage aktører, der kan belyse sagen fra begge parters side – både hensynet til forældrenes behov for at få indsigt i deres børns helbredsoplysninger og hensynet til børnene i forhold til at beskytte deres oplysninger.

Et bedre overblik over sundhedsapps

Samtidig vil Indenrigs- og Sundhedsministeriet etablere et Nævn for sundhedsapp for at skabe et bedre overblik over sundhedsapps, der kan fungere som supplement i patientbehandlingen. Danske Patienter anerkender behovet for, at patienter skal have bedre mulighed for at navigere i det store landskab af apps.

Dog bør den kommende proces konkretiseres i forhold til nævnets præcise arbejdsopgaver, og brugerrepræsentation bør tænkes ind i alle faser af nævnets vurdering af apps.

Det indebærer blandt andet, at der skal sikres den nødvendige repræsentation af brugerrepræsentanter fra målgruppen ved udpegning af medlemmer til Nævnet for sundhedsapps, såfremt det nedsættes, og i eventuelle arbejds- og vurderingsgrupper, skriver Danske Patienter i høringssvaret.