God aftale om principper for brug af sundhedsdata
Sundhedsdata gavner kvaliteten i sundhedsvæsenet. Derfor roser Danske Patienter syv principper fra Folketinget, som skal sikre, at data bliver indsamlet, delt og anvendt til gavn for patienterne.
Et enstemmigt Folketing har netop indgået en politisk aftale om principper for brugen af sundhedsdata. Principperne omhandler, hvordan sundhedsdata fremover på en sikker og moderne måde skal bruges til eksempelvis kvalitetssikring og forskning i nye behandlingsformer til gavn for patienterne.
Danske Patienter roser principperne, som også ligger godt i tråd med organisationens egne forslag til retningslinjer, som du kan læse her. Bag principperne ligger grundige drøftelser, hvor blandt andre Danske Patienter har givet input til de politiske ordførere på området.
Det er rigtig positivt, at samtlige politikere er enige om de her principper. Det er vigtigt for patienterne såvel som den almindelige borger, at der kommer nogle klare retningslinjer på området, så sundhedsdata kan blive brugt til gavn for os alle, siger Morten Freil, direktør i Danske Patienter.
Fin balance mellem anvendelse og tryghed
Danske Patienter er især glade for, at principperne har en god balance mellem at sikre adgang til patienternes data, samtidig med, at der er fokus på datasikkerhed og tryghed for borgerne om, hvordan data bliver brugt – og til hvad.
Datasikkerhed er afgørende for, at der er opbakning i befolkningen til at indsamle og anvende sundhedsdata til størst mulig gavn på alle niveauer – og det synes jeg også, at de syv principper tager højde for, siger Morten Freil.
Det er for eksempel positivt, at data skal anonymiseres, der hvor de kan, men under hensyntagen til, at data skal være anvendeligt til både forskning, kvalitetsudvikling og i den enkelte patients forløb.
Godt med PRO-data
Danske Patienter roser i den forbindelse, at patient- og pårørendeinddragelse er blandt de syv principper. I baggrundspapiret for de syv principper er det italesat, at patienter skal have adgang til egne sundhedsdata og mulighed for at bidrage med data.
Blandt andet skal aktørerne på sundhedsområdet understøtte, at patienter på en langt enklere og sikker måde får adgang til data om deres egen behandling, og at der gøres brug af patienters selvindrapporterede data af symptomer, livskvalitet og funktionsevne – også kaldet PRO-data.
Der er et stort potentiale for at løfte kvaliteten i alle hjørner af sundhedsvæsenet ved brug af PRO-data – ikke mindst i den enkelte patients forløb. Patienten er den eneste, der kan fortælle om den samlede rejse gennem sundhedsvæsenet, og de erfaringer bør vi bruge til for eksempel at skabe bedre sammenhæng, siger Morten Freil.
Udmøntningen bliver afgørende
Principperne skal danne baggrund for et udviklingsarbejde, der skal lede frem til, at Folketingets partier senere på året skal blive enige om en række initiativer, for eksempel lovændringer, mere information og åbenhed, samt forbedringer af eksisterende eller nye sundhedsdatasystemer, så man sikrer bedre datasikkerhed, større patientinddragelse og gode rammer for forskning.
Ifølge Danske Patienter er det vigtigt, hvordan principperne bliver udmøntet i praksis. Derfor vil Danske Patienter følge nøje med i arbejdet.
Fakta om principperne
De syv principper for brug af sundhedsdata lyder i hovedtræk som følger:
Datasikkerhed – sundhedsdata skal håndteres sikkert, og patienterne skal kunne forvente, at der bliver passet godt på deres helbredsoplysninger.
Lovlighed, fortrolighed, saglighed og proportionalitet – sundhedsdata må kun bruges til saglige formål inden for lovens rammer. Og brugen af personhenførbare data skal begrænses i størst muligt omfang.
Patientsikkerhed og sammenhæng for patienten og medarbejderne – til brug for patientbehandling skal relevante helbredsoplysninger videregives til relevante behandlere i sundhedsvæsnet. Det skal blandt andet sikre, at patienterne får en sammenhængende behandling.
Patient- og pårørendeinddragelse – patienterne skal have adgang og medejerskab til egne data, så de eksempelvis får bedre mulighed for at deltage aktivt i deres egen behandling.
Udvikling og kvalitet i sundhedsvæsnet – aktørerne på sundhedsområdet skal kunne anvende data til blandt andet at forbedre kvaliteten.
Moderne og tryg lovgivningsramme – Folketinget skal løbende diskutere lovændringer for brugen af sundhedsdata.
Åbenhed og gennemsigtighed for alle – borgere og patienter skal have bedre information om brugen af deres sundhedsdata.
