Leg og netværk er nøglen til det familievenlige hospital

Imødekommende ansatte og skøre hospitalsklovne. Det er det, man bliver mødt med, når man ankommer på afdeling 5061 på Juliane Marie Centret. Her er farver, klistermærker og børnesange på væggene. Her er store farverige dyr på elevatorernes facader. Og her er Vera og hendes mor Lea Lykkegaard indlagt.

Vera blev opereret i nat, fordi hun har hydrocephalus, og operationen var nær gået galt. Hun har det dog godt i dag, og skal nu videre til blodprøvetagning.

Om hydrocephalus

Hydrocephalus betyder vand i hovedet, som kan give risiko for hjerneskader.

Der findes ingen kur, kun behandling. Nogle patienter gennemgår flere operationer gennem deres liv, mens andre kan nøjes med få indgreb.

Mor og datter finder hurtigt den rette afdeling, hvor der står der to ansatte og venter på dem: ”Her står velkomstkomiteen,” siger de smilende

Design af et nyt hospital for børn

På Rigshospitalet er man ved at etablere et nyt hospital for børn – BørneRiget, der åbner i 2024. Fordi Vera og Lea Lykkegaard er kommet så meget på hospitalet, som nærmest er deres andet hjem, er de kommet med input til det nye hospital.

Det handler ikke kun om, hvad der skal hænge på væggen, men også hvordan rammerne kan være med til at skabe overskud og en følelse af fællesskab blandt de indlagte børn og deres forældre. Og hvordan man på en god måde kan bygge bro mellem alle dele af børnenes hverdagsliv – hospitalet, skolen, familie og vennerne derhjemme.

Lattergas med coladuft

Sygeplejersken har haft et glimt i øjet lige siden, hun tog imod Vera. Vera kan godt lide hende, for hun joker og snakker med hende hele vejen igennem blodprøverne. Da hun skal have lattergas, bliver hun spurgt, hvilken duft hun vil have i masken. Hun vælger cola.

Vera skal have brillerne af, men de bliver ikke bare lagt på bordet. Sygeplejersken tager børnebrillerne på, og det ser sjovt ud, for de er alt for små til hendes hoved. Vera skraldgriner.

Hun skal på skitur nu. Det er ikke en rigtig skitur, men en fiktiv skitur, som hun skal opdigte de næste 10 minutter, mens hun får taget blodprøver. Fantasien fejler ikke noget, og i løbet af skituren når Vera både at få M&Ms, flødeskum og skumfiduser i sin varme kakao.

Prinsessen får ekstra god treatment i dag, siger sygeplejersken.

Hun finder et prinsesseplaster til Vera, men Vera er mere optaget af noget andet:

Vi glemte at putte vafler i kakaoen, siger hun.

Netværk mellem hospital og skole

Efter blodprøverne sidder Vera og kigger på et foto af en klovn. Hun fortæller smilende om klovnen, der hedder Smille. Lea Lykkegaard fortæller, at hospitalsklovnene har været med til at bygge bro mellem skolen og hospitalet ved at besøge Veras klasse.

Vera lyser op:

De var på besøg, og de lavede masser af ballade og tegnede på tavlen uden at have fået lov af lærerne, fortæller hun ivrigt.

Lea Lykkegaard fortæller, at denne brobygning er vigtig for Vera, for hospitalet og skolen er to skarpt opdelte verdener, og det kan være svært for et barn at navigere i begge på én gang. Når Vera er på hospitalet, er de andre børn i skole.

Når hospitalstiden fylder så meget, er det vigtigt at føle ejerskab over hospitalet, som bliver et andet hjem. Her kan de gode relationer hjælpe, og personalet hilser altid og spørger ind til Vera, når de møder dem på gangen.

Vi er kollegaer om at holde Vera rask og glad, og de er desuden både mine og Veras livsvidner, fortæller Lea Lykkegaard.

Mere inddragende hospitalsrammer

Selv om Lea Lykkegaard trives på hospitalet, ser hun, at der mangler muligheder for netværk mellem de medindlagte forældre.

Nogle medindlagte er så belastede, at det kan være svært at overskue nye relationer. Al energi går til deres syge barn, fortæller hun.

I dag er det Lea Lykkegaard selv, der er træt – både på grund af en svær operation, men også fordi hun og Vera har delt stue med to andre hele natten.

Hun mener, at de fysiske rammer kan gøre en stor forskel, og det er en af grundene til, at hun og Vera har deltaget i designet af det nye BørneRiget.

På det nye hospital behøver man ikke længere dele stuer, men kan i stedet vælge fællesskabet til, når man ønsker det.

Det er vigtigt, at man kan gå ud og være sammen med andre uden at gå for langt væk fra sit syge barn. Som forælder er man jo medindlagt, men man har også behov for at få plads og for at snakke med andre i samme situation, forklarer hun.

Det kan være en udfordring for dem, der konstant må holde øje med barnet inde på stuen:

Folk holder sig ofte inde på stuerne, men på det nye hospital er der ruder, hvor man kan holde øje ude fra fællesarealerne. Så kan man have gæster uden for og samtidig holde øje med, hvad der sker indenfor. Det er vigtigt som forælder, siger Lea Lykkegaard.

Hjælp udefra

De fysiske rammer gør dog ikke det hele – og nogle forældre skal have lidt hjælp for at have overskud til at deltage i fællesskabet. Ifølge Lea Lykkegaard er det oftest dem, der ikke rækker ud, der mangler netværket allermest.

Hun ved godt, at hun og Vera er nogle af dem, der har mest overskud til at søge fællesskabet, og at det ikke er sådan for alle. Derfor opfordrer hun til, at eksterne aktører hjælper hospitalet med at skabe en anledning til at netværke:

Man bør inddrage patientforeningerne mere og for eksempel lade dem holde nogle aktiviteter på hospitalet. Det kunne være en yogatime eller en times kaffe og kage for alle med en hjernesygdom. Det er også en måde at hjælpe dem, der ikke rækker lige så meget ud, som Vera og jeg, fortæller Lea Lykkegaard.

Og de gode relationer er noget, Lea Lykkegaard gerne vil kæmpe for, for de har været altafgørende for, at hendes familie nu lever et godt liv med sygdom.

Byggeriet af BørneRiget går i gang i 2020, men byggegrunden er gjort klar allerede i 2019. I 2023 forventes bygningerne at stå klar, og i 2024 slår dørene op og byder børn og forældre inden for i mere moderne og familievenlige rammer. Læs mere om BørneRiget her.