Der er et stort uforløst potentiale i at hjælpe børn, som er pårørende. Selvom problemet er anerkendt og veldokumenteret, får mange børn ikke den nødvendige støtte og hjælp, skriver Danske Patienter i et åbent brev sammen med Kræftens Bekæmpelse, Børns Vilkår og Det Nationale Sorgcenter.
Danske Patienter opfordrer Folketinget til at vedtage et forslag om retten til hjælp for børn som pårørende. Det skal forpligte regioner og kommuner til at sikre en national praksis, der reducerer sygdom og dårlig trivsel blandt børnene.
Det kan få stor betydning for helbred og livsvilkår senere i livet, når børn og unge deltager i kliniske forsøg med lægemidler. Derfor opfordrer Danske Patienter til, at mindreårige i højere grad bliver inddraget og selv giver samtykke til at deltage.
Der har længe været behov for at løfte kvaliteten af det kommunale sundhedsvæsen, men med den nye og stramme økonomiaftale bliver det svært, vurderer Danske Patienter.
Medicinrådet siger nej til medicinen Spinraza og går dermed imod faglige vurderinger fra førende udenlandske eksperter, udenlandske prioriteringsinstitutter og Medicinrådets eget fagudvalg.
Vera er ni år og har fået 35 operationer. Gode relationer mellem personale, pårørende og skole er vigtigt, for hospitalet er familiens andet hjem. Vi har besøgt Vera og hendes mor på Rigshospitalet.
BørneRiget skal fra 2025 tage imod børn og familier under ét tag. Med apps, virtual reality og leg inddrager hospitalet børnene i designet af hospitalet for at sikre de bedst mulige rammer for fremtidens patienter.
Børn med langvarig sygdom har brug for hjælp til at fastholde deres tilknytning til skolen både fagligt og socialt under sygdoms- og behandlingsforløb. Rigshospitalet har knækket koden.
Det går den forkerte vej med fraværet i folkeskolen, viser nye tal. Elever med kronisk sygdom er en del af forklaringen. Skoler skal styrke håndteringen af elevernes særlige udfordringer.
