Patientrapporteret data kan give bedre sammenhæng

Høringssvar
none

Som noget nyt skal data, patienter selv indrapporterer (PRO-data), kunne deles på tværs af almen praksis, hospital og kommune. Det giver bedre kvalitet og sammenhæng i forløb, mener Danske Patienter.

PRO-data er informationer om patientens helbredstilstand – herunder fysiske og mentale helbred, symptomer, helbredsrelateret livskvalitet og funktionsniveau – som er rapporteret direkte af patienten selv. Ifølge Danske Patienter er det data, som rummer et stort potentiale for at forbedre behandlingen for både den enkelte patient såvel som på populationsniveau.

Det gælder ikke mindst i forhold til at sikre sammenhæng i behandlingsforløb. I dag bevæger mange patienter sig på kryds og tværs af sektorgrænserne mellem almen praksis, hospital og kommune undervejs i behandlingsforløbet, men hidtil har data om kvaliteten været afgrænset til hver enkelt sektor.

Unikt overblik over hele patientforløbet

Med ny bekendtgørelse får sundhedsvæsenet i højere grad mulighed for dels at få informationer om patienternes egne oplevelser med PRO-data og dels vigtige data om forløbet i rejsen på tværs af aktørerne.

Det giver ifølge Danske Patienter en unik mulighed for at få et overblik over den samlede patientrejse i systemet – herunder hvor der er kvalitetsbrist, hvor i forløbet der er særlige risici og på hvilke områder der er gode eller dårlige tværsektorielle samarbejder.

Det gør det muligt at udvikle kvaliteten mere målrettet til gavn for patienterne, da PRO-data giver et mere retvisende billede af den oplevede kvalitet for patienterne end for eksempel statistikker over antal genindlæggelser og fejloperationer.

Vigtigt med systematisk information

I et høringssvar til bekendtgørelsen skriver Danske Patienter dog, at det er vigtigt, at patienterne systematisk bliver informeret om blandt andet til hvilket formål PRO-data bliver anvendt, at de har mulighed for at frabede sig deling af oplysninger til visse aktører og at de har mulighed for selv at se deres data på sundhed.dk.

Danske Patienter efterlyser desuden klarhed over den tidsgrænse data må opbevares i – for nogle patienter vil grænsen på to år være rigeligt, mens det for patienter med kroniske, langvarige og komplekse forløb vil være for kort tid.

Læs hele høringssvaret her.

Læs mere om PRO-data

► Anvendelse af PRO-data

► Status på PRO-data i Danmark

► PRO-data kan skabe kulturændring i sundhedsvæsenet

► PRO-data skal anvendes tværsektorielt

Program PRO

Danske Patienters videnscenter, ViBIS, har i projektet Program PRO afdækket muligheder og barrierer for anvendelsen af PRO-data i Danmark. 

I projektet har 29 eksperter med relation til området bidraget til at skabe et solidt grundlag for en fælles national retning for anvendelse af PRO-data – til gavn for den enkelte patient og som drivkraft for kvalitetsudviklingen i Danmark.

Læs den rapport, som Program PRO lancerede ved projektets afslutning, her.