En skoletid med sclerose
Det er ikke kun voksne, der bliver ramt af sclerose. Men sygdommen er sjælden hos børn, og derfor ved kammerater og lærere ikke altid, hvordan de skal håndtere det.
Politiken har i tre afsnit fortalt historien om Tessa Sallyman på 22 år, der som 13-årig fik diagnosen sclerose. Her fortæller hun blandt andet om sin skoletid, der var præget af udfordringer både med selv at acceptere sygdommen, men også at få andre til at forstå den.
Sygdommen gør skolegang svær
Mange sclerosepatienter fortæller om en forfærdelig skoletid. Børnene bliver ramt af træthed, motoriske vanskeligheder og manglende overskud, der kan få stor indflydelse på deres skolegang.
Tessa har også svært ved at klare sin skolegang, hvor hun kæmper med at forstå sygdommen, samtidig med at hun gerne vil nå det hele, inden hun måske ender i en rullestol. Sygdommen gør hende træt og medfører et højt sygefravær, som får betydning for skolegangen.
Jeg blev nødt til at spørge om det samme igen og igen, og jeg kunne ikke forstå mine egne noter. Jeg følte mig dum, og de andre syntes bare, jeg var fjollet, siger Tessa Sallyman til Politiken
Sclerose kan ikke umiddelbart ses, og derfor har andre svært ved at forstå, at den virker begrænsende. Det betyder, at børnene kan blive beskyldt for at være dovne, dumme, sløve og klodsede. Det er en oplevelse, som Tessa også fortæller om til Politiken. Derfor får klassen besøg af rådgivere fra Scleroseforeningen, der fortæller om sygdommen og symptomerne.
Oplysning nedbryder tabu
Scleroseforeningens socialrådgivere tager ind imellem ud til uddannelsesinstitutioner og fortæller om sygdommen. Det giver både klassekammerater og lærere en bedre forståelse for barnets situation, og er med til at nedbryde tabu omkring en sygdom, som mange forbinder med ældre mennesker og kørestole.
Ifølge projektleder i scleroseforeningen Mette Pedersen er det vigtigt, at både den scleroseramte og omverdenen ikke lader sig påvirke af fordomme og skræmmebilleder. Uvidenheden omkring sygdommen gør barnet eller den unge med sclerose i tvivl om, hvordan kammeraterne vil reagere, og derfor efterspørger de tips og tricks til, hvordan de kan få fortalt deres omgivelser, at de er blevet syge.
Det er helt konkrete redskaber såsom videoklip med andre unge, der beretter om deres situation, der kan gøre en stor forskel. Det bekræfter de unge i, at de ikke er alene, samtidig med at de kan få inspiration til, hvordan de skal håndtere at få fortalt omverden om deres situation, fortæller Mette Pedersen.
Scleroseforeningen kører en ungkampagne på deres hjemmeside, hvor det er muligt at høre andre unge fortælle om netop deres situation - og om hvordan de har fået fortalt til vennerne om deres sygdom.
En frisk start
Det kommer aldrig rigtig til at fungere med skolen, så da Tessa skal i 9. klasse, beslutter hun sig for at tage på efterskole. Det viste sig at være en god beslutning. Selvom hun har hjemve, får hun selvtilliden tilbage. Hun indhenter også det forsømte fra folkeskolen, og får sin afgangseksamen.
At leve med sclerose
Tessa Sallyman blev som 13-årig diagnosticeret med sclerose.
Sclerose er en sygdom, der angriber centralnervesystemet og kan føre til et liv i kørestol.
14.000 danskere har i dag sclerose. I tre afsnit i Politiken fortæller Tessa, som i dag er 22 år, om sit liv med sclerose.
Du kan se hele serien her:
"Sclerose rammer børn helt ned til to år" fra den 3. august 2015
"Tessa har sclerose, men i trapezen føler hun sig stærk og rask" fra den 4. august 2015
"Tessa håber bare at få et almindeligt liv" fra den 5. august 2015
Børn og unge med sclerose
