Sygdom udfordrer relationen mellem forælder og barn

Balancen mellem sygdom og familierelationer er svær, og det skyldes særligt udfordringer, der opstår, når forældre også er plejere. Både forældre og børn med sygdom kæmper med at sætte grænser og snakke ærligt om sygdommen af frygt for at bebyrde hinanden med bekymringer.

Viden og dialog om disse problemstillinger kan danne grundlag for en bedre balance i relationen mellem den syge og de tætte familiemedlemmer.

Børn tager også ansvar

Forældre til børn med sygdom kæmper ofte med at finde en balance i deres forældrerolle, da de både skal tage særlige hensyn til barnets sygdom, men også huske at barnet først og fremmest er et barn. Det kan være svært, når sygdommen præger hverdagen. Børn opfanger sandsynligvis, at hverdagen er blevet presset og forældrene stressede, og kommer nemt til at føle, at det er deres skyld.

Børnerådet skriver i deres rapport, at barnet ofte påtager sig et både følelsesmæssigt og praktisk ansvar for ikke at overbebyrde forældrene. Barnet kan finde på at nedtone sine bekymringer, for eksempel ved at joke om sygdommen – eller ligefrem skjule sine behov og udelade informationer, for at modvirke, at kedelige nyheder og plejeopgaver tager overhånd for forældrene.

Splid i relationen

Der kan opstå vrede og frustration i forbindelse med plejen, som egentlig ikke er forældrenes skyld, men som rettes mod forældrene i deres plejerolle og kan skabe splid i relationen til barnet. Det ses blandt andet, når forældre skal stikke et diabetesbarn med en nål, eller når en spiseforstyrret skal spise.

Videnscenter Om Spiseforstyrrelser og Selvskade skriver i en rapport, at forældre til spiseforstyrrede føler sig mere kontrollerende, end de har lyst til at være, og at de føler sig mere som behandlere end forældre. Forældrene efterspørger støtte og vejledning til at håndtere hverdagsproblemer som eksempelvis situationer, hvor mad indgår.

Nogle børn beskriver det som grænseoverskridende, når forældrene er dem, der håndterer pleje og medicinering, eksempelvis de første gange forældre skal stikke et diabetesbarn med en nål. Det er derfor vigtigt, at man som sundhedspersonale sørger for, at forældrene føler sig trygge i proceduren og at forældrene giver barnet medbestemmelse i så høj grad som muligt under behandlingen.

Du kan læse mere om børneinddragelse her. 

Mellem overbeskyttelse og selvstændighed

At sætte grænser for sit barn kan være en særligt svær balancegang for forældre, der både agerer behandler for sit barn og samtidig bare skal være mor og far. Det kan være svært at give plads til, at barnet prøver nye ting og tester grænser af, og barnet kan føle sig overbeskyttet og savne selvstændighed og privatliv.

Det er en udfordring at imødekomme barnets behov for separation og selvstændighed, når forældrene er vant til – og nogle gange nødt til – at monitorere medicin og pleje. Statens Institut for Folkesundhed lægger stor vægt på vigtigheden af uafhængighed og selvstændighed i en rapport om børn med cerebral parese. Omvendt peger Scleroseforeningen på, at nogle forældre kommer til at yde misforstået hensyn ved helt at undlade at sætte grænser.

Det er vigtigt, at forældre tager hensyn og er overbærende, når barnet har det svært med sin sygdom, men det er lige så vigtigt, at det opdrages på lige fod med andre børn. Det kan hjælpe barnet med at navigere både i sociale forhold såsom søskendeforholdet eller forholdet til klassekammerater samt i de fysiske begrænsninger, der er følger af sygdommen.

Tilbud og tiltag

Dét, der hjælper forældrene med at håndtere sygdommen, hjælper også børnene. I Danmark har vi ikke en lovgivning, der sikrer pårørendes rettigheder, men syge og pårørende kan søge offentligt tilskud til psykologhjælp.

En samtale med en psykolog kan være en stor hjælp - både for forældre til barnet, men også barnet selv, da barnet ikke behøver at tage hensyn til psykologens følelser. Det kan modvirke ensomhed hos syge børn, som ifølge Børnerådets statistik ofte mangler nogen at snakke med om deres egne bekymringer og behov.

Mange patientforeninger opretter desuden samtalegrupper for forældre til syge børn, hvor man kan dele sine bekymringer og forbehold med andre forældre til syge børn.

Se Danske Patienters liste over patientforeningers tilbud til pårørende her.