Gigtpatient: ”Jeg har skulle lære at kræve svar”
Med to sjældne gigtsygdomme har Søs Trier været i kontakt med flere dele af sundhedsvæsenet. Det har lært hende, at man som patient skal råbe højt for at blive hørt.
Nogle patienter er gode til at sætte ord på, hvordan de har det, imens det for andre er en udfordring. Alle patienter burde blive hørt, men det er ikke altid tilfældet. Og for 35-årige Søs Trier, der er kronisk syg med gigt, har det været en hård læringsproces.
Jeg har en tendens til at underdrive, så når en læge har spurgt til, hvordan det gik, har jeg sagt, at det kunne være værre, selvom jeg havde det skidt. Men det skulle jeg lære at stoppe med, for som patient bliver du nødt til at være bestemt og tydelig om, hvad der er galt for at blive taget seriøst, siger Søs Trier og fortsætter:
Jeg har følt det som mit ansvar at kræve svar af lægen, og at der blev igangsat undersøgelser. Det kostede meget energi.
Symptomer blev fejet hen med stress
Søs Trier oplevede første gang symptomer på sine gigtlidelser tilbage i 2011 og har siden da været tilknyttet forskellige sygehusafdelinger. Hendes forløb har budt på både gode og frustrerende oplevelser.
Nogle steder er jeg blevet mødt med forståelse, og andre steder har jeg oplevet, at mine symptomer blev fejet hen med, at det sandsynligvis skyldtes stress. Jeg følte mig ikke stresset, men jeg er autoritetstro og tænkte derfor, at jeg hellere måtte se indad, siger Søs Trier.
Men i 2015 gik gigten for alvor i udbrud, da hun oplevede lammelser i sin højre fod, som hun i dag ved skyldtes skader på nerverne. Søs Trier var samtidig i fertilitetsbehandling og kontaktede derfor skadestuen på det lokale sygehus.
Lægerne kunne ikke finde en forklaring på det og mente, at jeg kunne fortsætte fertilitetsbehandlingen, da det sandsynligvis ikke var alvorligt. Senere samme uge havde jeg tid på en reumatologisk afdeling, hvor de fandt ud af, at min sygdom var i udbrud, og jeg blev akut indlagt, siger Søs Trier.
Savner fokus på det hele menneske
Udover at kæmpe en kamp for at blive hørt i sundhedsvæsenet, savner hun en opfølgning med fokus på hendes samlede behandlingsforløb på tværs af region og kommune.
Jeg har følt mig meget overladt til mig selv og har brugt meget energi på at holde sammen på det hele. Når du er kronisk syg udvikler sygdommen sig hele tiden, og alt afhængig af hvem du er, og hvor du er i dit sygdomsforløb, kan du have behov for støtte til forskellige udfordringer, siger Søs Trier.
Hos Gigtforeningen foreslår man, at alle kroniske patienter skal have ret til en årlig helhedssamtale med fokus på det hele menneske – sundhed, trivsel og den samlede behandling.
I dag er Søs Trier førtidspensionist og er fortsat påvirket af symptomerne fra sin sygdom, men undervejs i hendes behandlingsforløb har det hjulpet at fortælle andre om hendes sygdom på det sociale medie instagram.
Det har fungeret som en dagbog for mig, hvor jeg kunne vende de ting, der gik mig på. Andre patienter med kroniske sygdomme har skrevet til mig, og vi har delt erfaringer og hjulpet hinanden med råd og rettigheder, siger Søs Trier.
