Kampen mod de usynlige smerter
Kaisa Sørensen har børneleddegigt. Ind imellem har hun så mange smerter, at hun ikke kan noget, selvom hun dagen inden kunne løbe rundt – den kontrast kan være svær for omgivelserne at forstå.
I klasseværelset sidder en ung pige. Oppe ved tavlen gennemgår læreren forskellige regnestykker, men Kaisa følger ikke længere med. I stedet kan hun mærke, hvordan hendes hjerte hamrer lidt hurtigere og halsen snører sig sammen. Hun føler pludselig, at hun er tilbage på hospitalet, hvor hun første gang fik et anafylatisk chok.
Otteårige Kaisa Sørensen har børneleddegigt. Hun har smerter i led, har en så godt som kronisk træthed og kæmper med angsten for at få et nyt anafylaktisk chok som følge af gigtmedicinen. To gange har hun oplevet den alvorlige chokreaktion, som i værste fald kan være livstruende.
Egentlig plejer Kaisas dansklærer at gribe ind, når angsten kommer snigende oppe i skolen. Hun giver Kaisa nogle opgaver eller sætter hende til at skrive på tavlen. Det afleder tankerne, og Kaisa vender tilbage til klasselokalet. Men nu er det matematiklæreren, som er i klassen og hun kender ikke til Kaisas angst.
Christina Sørensen er mor til Kaisa. Hun forklarer, hvordan de som forældre generelt oplever et godt samarbejde med lærerne, når det handler om Kaisas sygdom. Problemet er, når informationerne glipper lærerne imellem.
Vi bliver selvfølgelige ærgerlige, når vigtig information ikke er blevet videregivet fra den ene lærer til den næste. Det betyder, at vi som forældre bliver nødt til at være meget opmærksomme på at fortælle om Kaisas sygdom og de konsekvenser, den har. Det er vi nødt til at gøre hver gang, som nu hvor Kaisa netop har fået en ny dansklærer, fortæller Christina Sørensen.
Kontrastfyldte dage
For Kaisa er der aldrig to dage, som er ens. Den ene dag leger hun med sine veninder i skolegården, har aftaler med sine veninder efter skolen, hvor hun også rider. Den næste morgen er det ikke sikkert, at hun kan rejse sig fra sengen.
Sygdommen er derfor uforudsigelig. Både smerter og hævelser kan komme i løbet af en nat. Derfor tager Kaisa altid én dag ad gangen. Christina Sørensen forklarer, hvordan de til tider oplever en uforståenhed fra omgivelserne. For hvorfor kunne Kaisa være med i går, når hun intet kan den næste dag?
Der kommer reaktioner fra omgivelserne, fordi de ikke altid forstår, hvordan sygdommen kan svinge. Samtidig er gigten mange gange en usynlig sygdom, da det jo ikke er muligt at se smerter. Vi har derfor oplevet, at der bliver sat spørgsmålstegn til Kaisas sygdom, siger Christina Sørensen.
Kaisa skal så vidt det er muligt altid i skole. For kommer der en dårlig periode med gigten, kan der komme 14 dage, hvor hun ikke kan holde til at komme afsted. Det har konsekvenser. For selvom Kaisa er en kvik pige betyder fraværet, at Kaisas forældre må forsøge at kompensere med lektiehjælp for den tabte læring i klasseværelset.
Kæmper for ikke at skille sig ud
Oppe i skolen kæmper Kaisa for ikke at være anderledes end sine omgivelser som følge af sin sygdom. Det betyder, at hun nogle gange ingen pauser har taget i løbet af en hel skoledag. Men det er ikke uden omkostninger. Når hun kommer hjem, kan hun være så træt, at hun intet kan resten af dagen. For selv om hendes største ønske er ikke at være anderledes, betyder sygdommen, at hun bliver hurtigere udmattet end klassekammeraterne.
Nogle gange skal jeg ligge i sengen hele dagen efter skole, fortæller Kaisa.
Kaisa har også oplevet, hvordan hun må gå glip af udflugter. For selv en gåtur på omkring en kilometer kan for Kaisa betyde, at hun får så ondt i sine led og bliver så træt, at hun ikke kan være med. Både motionsdage, idrætstimer og udflugter kan derfor være problematiske. Når Kaisa bliver ked af ikke at komme med, har Christina Sørensen nogle gange kørt Kaisa i kørestol. På den måde kan hun deltage, selvom turen i sig selv ville være for krævende for hende.
Som forælder til Kaisa fortæller Christina Sørensen, hvordan hun ville ønske, hun altid kunne fjerne spekulationer fra sin datters skuldre.
Det gør ondt som mor, når Kaisa siger, at hun er anderledes som følge af sin gigt eller spørger til fremtiden. Jeg synes, at hun er for ung til den slags spekulationer og bekymringer og ville ønske, jeg kunne fjerne dem.
Fakta om børneleddegigt
Børnegigt er en forholdsvis sjælden sygdom, som omkring 1200 børn under 16 år i Danmark har.
Børnegigt giver betændelse i et eller flere led.
Symptomerne er smerter, hævelse, varme og giver nedsat bevægelighed af leddene.
Syge børn skal have lovpligtig støtte
Danske Patienter har sammen med en række andre organisationer udarbejdet syv anbefalinger, der skal sikre, at børnene får den lovpligtige støtte.
Tema om særregler
Når et barn lider af en kronisk sygdom, kan det være nødvendigt med særregler, der skal sikre, at barnet kan være med, hvor det er vigtigst – både fagligt og socialt.
Du kan hente temapublikationen ved at klikke på billedet.
