Lærerne overser Marcos usynlige udfordringer
10-årige Marco Petersen har nok at slås med, men de fleste af Marcos udfordringer er usynlige. Derfor forstår skolen ikke altid, hvordan de skal hjælpe ham – og handler ofte først, når det er for sent.
”En ulykke kommer sjældent alene” er et ordsprog, der desværre passer godt på Marco. Han har sygdommen Tourette Syndrom – en diagnose, der ofte har følge af andre lidelser, såsom OCD, angst, ADHD og aspergers. Marco har det hele – og så er han også det, man kalder særligt sensitiv.
Ud over de fysiske symptomer fra Tourette, som tics – hvor han ryster på hovedet, trækker på skuldrene, rømmer sig og blinker – har Marco en lang række udfordringer, der er usynlige. For eksempel forstår han ikke uskrevne regler i sociale fællesskaber, han har svært ved at overskue flere ting ad gangen, og hvis klassekammeraterne ikke overholder reglerne, kan han ikke styre sin vrede.
Han bliver en rigtig lille politimand, når de andre børn bryder reglerne i skolen. Det synes de selvfølgelig er drønirriterende, men Marco kan slet ikke styre sig, når tingene ikke foregår på en bestemt måde. Det giver anledning til en del konflikter, siger Marcos mor, Britta Petersen.
Svært at se det usynlige
Britta er generelt glad for samarbejdet med Marcos skole og hun vil ikke tøve med at anbefale den til andre. De løser altid problemerne på en fornuftig måde, når de opstår. For eksempel har skolen indrettet pladsen til overtøj og sko med små firkantede felter, da Marcos ODC gør, at han har svært ved at håndtere, når klassekammeraternes ting ligger og flyder ind over hans område.
Men Britta har et ønske om, at skolen bliver bedre til at rumme hans usynlige udfordringer, så de kan forebygge problemerne og forhindre, at de opstår.
Jeg forstår godt, at det kan være svært at rumme så mange udfordringer i et enkelt barn, men jeg savner, at skolen er mere åben og lyttende, når jeg forsøger at forklare dem, hvordan tingene hænger sammen. Jeg får tit at vide, at jeg bruger diagnosen som en sovepude for alle hans problemer, men det siger man kun, fordi man ikke har viden om, hvad hans diagnose indebærer, siger Britta Petersen.
For eksempel har Marco behov for ekstra hjælp, når de skal løse opgaver, fordi han kun forstår brudstykker ad gangen, når lærerne forklarer, hvad der skal ske. Men skolen er ikke enig med Britta i, at der er et problem, for Marco virker udadtil som en velfungerende dreng, der bare skal sørge for at gøre noget ekstra ud af lektierne derhjemme, for at indhente resten af klassens niveau – blandt andet i læsning.
Bruger al energi på at være normal
En af årsagerne til, at skolen ikke forstår omfanget af Marcos problemer, er, at han i skoletiden gør alt hvad han kan, for at være normalt. For eksempel lader han som om, at han læser med ved at bladre lidt i bogen, selv om han i virkeligheden ikke har forstået, hvad læreren har bedt ham om. Men det koster på energikontoen at holde en konstant facade og Marco betaler prisen, når han kommer hjem.
Hans hjerne brænder simpelthen sammen efter sådan en dag. Hans tics forværres, han går i ring og han forstår ikke de beskeder, jeg giver ham. Så er det lidt svært at øve lektier, siger Britta Petersen.
At børn med Tourette forsøger at skjule deres problemer i skolen er ikke usædvanligt. Det ved Britta fra Dansk Tourette Forening, som har holdt flere familiekurser, hvor der blandt andet kommer en neurolog og fortæller, hvordan hjernen fungerer med sygdommen.
Men selv om Marcos mor forsøger at forklare skolen, at hans udfordringer er langt større, end de ser ud i skolen, er beskeden, at ”han klarer sig da fint” eller ”det er jo bare tics”. Det er frustrerende for Britta, når hun ved, at skolen ikke kender nok til sygdommen og dens konsekvenser.
Jeg ville ønske, at jeg kunne sætte mig ned med alle dem, der har med Marco at gøre. Så kunne jeg forklare hans udfordringer én gang for alle, og hvordan han bruger alle sine kræfter på at skjule dem, og vi kunne sammen lægge en handleplan, så Marco får mest muligt ud af skoledagen, siger Britta Petersen.
Blå bog
Marco Petersen er 10 år og går i tredje klasse i en skole på Fyn.
Han har sygdommen Tourette Syndrom, som giver tics - for eksempel skuldertrækninger, host, rømmen og hvin, rysten på hovedet og blink med øjnene.
Foruden Tourette har Marco også en række såkaldte afstikkere af sygdommen.
Tvangstanker, angst, depression og ADHD er normale følgere af Tourette Syndrom - omkring halvdelen af de børn, der er diagnosticeret med Tourette, har også en eller flere af de psykiske lidelser. Marco er en af dem.
Hvad mener skolelederne?
Danske Patienter har lavet en undersøgelse, der går i dybden med skoleledernes erfaringer, udfordringer og behov i løsningen af deres opgaver omkring børnene.
