Multisyge patienter kan også inddrages

Flere end hver tredje borger i Danmark over 16 år har mindst to alvorlige, kroniske sygdomme. De er, hvad man kalder multisyge patienter – og i fremtiden vil der komme flere af dem, viser tal fra Den Nationale Sundhedsprofil. 

Der bliver ofte sat lighedstegn mellem multisygdom og social ulighed, men patienter med flere diagnoser og kort uddannelse kan også bidrage med værdifuld viden i deres eget behandlingsforløb. Nyt ph.d.-projekt skal finde ud af hvordan.

Det voksende antal multisyge patienter presser i stigende grad sundhedsvæsenet, fordi deres forløb er mere komplekse og de negative konsekvenser af sygdommene er stærkere end hos den typiske patient.

Sammenhæng mellem multisygdom og social ulighed

Multisygdom rammer desuden oftere folk med kort eller ingen uddannelse. Derfor er multisyge typisk mere krævende patienter, fordi de ikke forstår, hvad fagfolk fortæller dem, og fordi det er svært for dem at navigere i sundhedsvæsenet på egen hånd.

Sygdommenes negative påvirkninger på funktionsniveau og livskvalitet er også større i fattige områder. Der bliver derfor ofte sat lighedstegn mellem multisygdom og social ulighed. Men selvom der er en sammenhæng mellem de to ting, betyder det ikke, at multisyge patienter ikke har en værdifuld viden om deres egen situation, som bør inddrages i behandlingsforløbet.

Det kan 57-årige Ralf Olsson fra Sydhavnen skrive under på. Han lider af både KOL, diabetes, ADHD, en rygskade og så har han for nyligt brækket hoften to steder. Ralf føler sig stemplet som ressourcesvag, fordi han er uden for arbejdsmarkedet og har flere diagnoser. Og det smitter af i den måde, behandlerne taler til ham på.

De fleste kigger i min journal og tænker: ”Det er det, du fejler”, og de taler ned til mig, uden at vide noget om mig og mine forudsætninger. Bare fordi de har fået en fin titel. Og så træder min ADHD i kraft, og jeg bliver gal, for de ved ikke, hvordan det er at være Ralf og skulle leve med sygdommene hver dag. De ved kun, hvad de har læst i bøgerne, fortæller Ralf Olsson.

Manglende inddragelse koster dyrt for system og patient

Patienter som Ralf koster sundhedsvæsenet dyrt – men sundhedsvæsenet koster også Ralf dyrt. De forskellige behandlere og kommunale sundhedsarbejdere, han støder på i sine behandlingsforløb, ser ikke på ham som et helt menneske, og han føler sig trukket rundt i en manege, hvor han spilder både deres og sin egen tid, fordi tingene ikke bliver koordineret eller tilpasset hans hverdag. Ingen lytter til ham.

På forebyggelsescentret går de meget op i kost og motion. På grund af min diabetes skulle jeg så deltage i et længerevarende kursus, hvor jeg skulle lære at lave mad. Men hallo, jeg er uddannet kok! Jeg ved udmærket, hvordan man laver mad. I stedet for at spilde min tid og deres ressourcer, kunne de give mig nok i bistand til, at jeg rent faktisk har råd til at lave sund mad. Jeg er også blevet tvunget til at gå til gymnastik hver onsdag i fire måneder, selv om jeg har fortalt, at jeg svømmer to gange om ugen, cykler overalt, fordi jeg ikke har råd til andet, og bor på 4. sal, fortæller Ralf Olsson.

Nyt projekt skal give læger redskaber til at inddrage multisyge patienter

Men hvordan kan sundhedsvæsenet blive bedre til at inddrage en patient som Ralf? Det skal et nyt ph.d.-projekt undersøge nærmere. Alexandra Jönsson fra Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet (ViBIS) skal fra 1. november og tre år frem finde ud af, hvordan sundhedsvæsenet kan inddrage multisyge patienter ved at give de alment praktiserende læger viden og redskaber hertil. Målet er, at patienterne skal opleve bedre behandlingskvalitet, styrket mulighed for egenomsorg og bedre oplevet livskvalitet.

Som med alle patienter, ved de multisyge mere om sig selv og deres sygdom, end behandlerne nogensinde kommer til. Det er en værdifuld viden, som kan gøre forløbene bedre og mere effektive for både patient og system. Men det er samtidig en patientgruppe, der kan være udfordrende at inddrage sammenlignet med de mere ressourcestærke patienter. Derfor skal jeg finde ud af, hvordan det kan ske i praksis, siger ph.d.-studerende Alexandra Jönsson.

Ph.d.-projektet er et samarbejde mellem Forskningsenheden for Almen Praksis, Københavns Universitet, og Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet (ViBIS) med støtte fra Helsefonden.