Vigtige aktører på pårørendeområdet drøftede ny undersøgelse

Et minut til at fortælle, hvad den vigtigste dagsorden er på pårørendeområdet. Sådan startede rundbordssamtalen, hvor 26 aktører rejste sig op en efter en og præsenterede de vigtigste udfordringer set fra deres stol. Engagementet var ikke til at tage fejl af, og de fleste kunne snildt have brugt mere tid.

Heldigvis havde deltagerne, der repræsenterede en bred skare af brugerorganisationer, fagorganisationer, offentlige organisationer, praksis og vidensorganisationer, en hel eftermiddag til at uddybe deres pointer.

Rundbordssamtalen skal bidrage til udviklingen af den nationale undersøgelse ’Hvem er de pårørende i Danmark’, som Danske Patienter, VIVE og TrygFonden står bag. Udover drøftelser ved bordene holdt VIVE et fagligt oplæg om den eksisterende viden på området, som har dannet afsæt for undersøgelsen.

Vi spurgte tre af deltagerne, hvad de fik ud af dagen og hvad de håber, at undersøgelsen vil bidrage med.

Astrid Blom, direktør i Parkinsonforeningen

Hvad har du fået ud af dagen?
Det har gjort enormt stort indtryk, at der er så stor opbakning til pårørendeområdet. Det er næsten også lidt vemodigt at det er så vigtigt et område, at folk vælter til for at få belyst det. Det er helt rigtigt at få større synlighed på området. Der er et væld af ønsker til sådan en undersøgelse, så der skal jo selvfølgelig ske en prioritering.

Er der noget, der har overrasket dig i dagens samtale?
Jeg er overrasket over den store interesse for at bidrage og påvirke undersøgelsen. Det siger også noget om behovet for anerkendelse af de pårørende og den rolle de har og de opgaver, de løser og i hvilken grad de er belastet.

Hvad er den største udfordring på pårørendeområdet?
Fra mit perspektiv er det at få blik for den usynlige pårørende, som i virkeligheden bidrager med helt vildt meget støtte, da det i mange tilfælde er ægtefællen eller barnet, som er syg eller har funktionsnedsættelse. De pårørende gør det selvfølgelig af kærlighed, men det er en kæmpe indsats.

Hvad håber du at undersøgelsen vil kunne bidrage med?
Mit største ønske ville være, at undersøgelsen kunne være med til at anerkende den kæmpe indsats, som pårørende leverer, og som ofte er usynlig. Der er en hær af folk, som leverer helt vildt meget, men som vi måske ikke når med de tilbud, vi har i dag. Det skal vi bruge undersøgelsen til at blive klogere på.

Camilla Rathcke, formand i Lægeforeningen

Hvad har du fået ud af dagen?
Det har været en god workshop, som jo tydeligvis illustrerer, at vi står i en situation, hvor vi mangler arbejdskraft og har brug for de pårørende, måske endda mere formaliseret på de områder, hvor de kan. Men samtidig skal man som pårørende også have mulighed for at kunne sige, dét kan jeg ikke gå ind i, og så er der et system som hjælper i stedet for.

Er der noget, der har overrasket dig i dagens samtale?
Jeg er overrasket over tankerne om patientrettigheder, som kommer over på pårørendeområdet. Jeg er ikke overrasket over, at man kan have forslaget, men jeg synes nok ikke, at det taler ind i en dagsorden, som samfundet kan honorere på lige nu.

Hvad er den største udfordring på pårørendeområdet?
Pårørende er en kæmpe styrke for behandlingen, plejen til dels og dialogen om den sygdomsramte. Men det er ikke alle pårørende, der formår at løfte en formel opgave og det er ikke alle der ønsker det. Det er heller ikke alle syge, der ønsker at deres pårørende skal være en del af det. Pårørende er en meget varieret størrelse, og de skal understøttes på forskellige måder.

Hvad håber du, at undersøgelsen vil bidrage med?
Jeg kunne godt tænke mig at vide, hvad er det for en indsats, vi skal sætte i gang for at understøtte de pårørendes rolle – både den psykiske belastning og de formelle, fysiske opgaver, der kan være. Vi kan ikke gøre det hele på en gang, så hvor er det vigtigst at vi sætter ind.

Helle Stentoft Dalum, Sektionsleder for enhed Ældre og demens i Sundhedsstyrelsen

Hvad har du fået ud af dagen?
Det har været en rigtig god eftermiddag med mange perspektiver på at skabe bedre forhold og rammer for pårørende, men også for at skabe bedre forløb omkring patienter og ældre borgere. En meget positiv eftermiddag med mange aktører, som virkelig vil det her.

Er der noget, der har overrasket dig i dagens samtale?
Det er vigtigt at få trukket de forskellige perspektiver frem, og at patient- og pårørendeforeninger fortæller, hvilken belastning der kan være forbundet med at være pårørende. Det kan være svært at se til tider, og vi er mange, som er pårørende i en eller anden grad.

Hvad er den største udfordring på pårørendeområdet?
Den største udfordring er, at det er en dagsorden som skal slås med mange andre. I ældreplejen er der rigtig mange ting, som skal nås i løbet af en dag, og så kan pårørendesamarbejdet komme til at stå nederst på listen over opgaver. Og måske er pårørendesamarbejdet ikke noget som fremgår på ens såkaldte ’køreliste’, men noget som gøres henad vejen. 

Men pårørendesamarbejdet er en del af kerneopgaven og derfor også noget der kræver kompetencer og systematik og at man gør sig umage – som med de øvrige dele af det borger-/patientnære arbejde.

Hvad håber du, at undersøgelsen vil bidrage med?
Jeg håber, at de pårørende vil blive spurgt om, hvad de har brug for. Som professionelle kan vi hurtigt gøre os en masse antagelser om det, og vi kan hurtigt udvikle for eksempel et nyt kursus. Men er det noget helt andet, de har brug for? Det håber jeg, at undersøgelsen vil kunne afdække – også så vi kan være med til at understøtte pårørende og pårørendesamarbejdet.