Ansvaret for at skabe sammenhæng ender hos patienterne
Når forløb går på tværs af sektorgrænser, bliver det ofte patientens eget ansvar at skabe sammenhæng – og det kræver mange ressourcer. Én bør have ansvaret for patientens samlede forløb, mener Henning Søndergaard.
Henning Søndergaard er nyrepatient. I Hennings tilfælde betyder det, at han er afhængig af dialyse, fordi hans nyrer ikke selv er i stand til at rense affaldsstofferne ud af blodet.
I otte år har han været i dialysebehandling, som han har valgt skal foregå i sit eget hjem, fordi det giver frihed til at kunne leve et aktivt liv.
Fra sit eget forløb har han oplevet, at ansvarsfordelingen mellem sektorerne i sundhedsvæsenet spænder ben for sammenhængen i hans forløb. Men Henning Søndergaard er også tilknyttet Nyreforeningen som psykolog, og kender derfor til mange aspekter af livet med nyresygdom.
Det er nemlig ikke alle, der har samme ressourcer og overblik over eget forløb som Henning Søndergaard har, og det er problematisk. For vores sundhedsvæsen er opdelt i søjler, der ofte ikke taler sammen, og derfor kan det være svært at navigere i det som patient.
Ressourcekrævende at holde styr på sit forløb
Når man har en kronisk nyresygdom, foregår ens forløb i flere forskellige dele af sundhedsvæsenet.
For eksempel er det ens praktiserende læge, der skal varetage opgaver i forbindelse med både opsporing, behandling og opfølgning. På trods af det, er det lang tid siden, at Henning Søndergaard har været i kontakt med sin praktiserende læge.
Jeg synes, det er meget svært at få en tid hos min læge, og når det så lykkes, har han ikke tid til at tage sig af mere end et enkelt eller to spørgsmål. Derfor har jeg flere gange ventet, til jeg ser min nefrolog på ambulatoriet til kontrolbesøg, og så for eksempel taget imod recepter fra ham i stedet. Simpelthen fordi jeg synes, det er nemmere.
Heldigvis har han overblik over de forskellige dele af sit sygdomsforløb, så han ved hvilke steder, der varetager de forskellige behandlingstyper og hvem der kan hjælpe med hvad.
Henning pointerer, at han – gennem sit kendskab til andre nyrepatienters forløb – ved, at der er mange, der har svært ved at navigere i sundhedsvæsenet.
Der er mange, der ikke ved, hvad de forskellige behandlere kan hjælpe med, og hvem de skal opsøge for at få en henvisning til en speciallæge. Derfor spørger de i forskellige fora på Facebook, hvor andre borgere giver dem ret specifik hjælp. Det kan både være helt lavpraktiske ting, men nogle gange er det nogle meget alvorlige spørgsmål, der bliver stillet.
Samme menneske uanset sektor
Henning Søndergaard har godt styr på sin dialysebehandling og har som udgangspunkt ikke behov for hjælp til at klare hverdagen.
Men når han skal have hjælp til de tunge løft, der er i forbindelse med dialysemaskinens forskellige remedier, opstår der problemer i ansvarsfordelingen mellem regionen og kommunen.
Min dialysemaskine er stillet til rådighed af regionen, men det er hjemmehjælpere, der er ansat af kommunen, der kommer hjem til mig, når jeg har behov for det. Jeg har oplevet, at de kommunale hjemmehjælpere ikke må hjælpe, når det drejer sig om dialysemaskinen, for eksempel med de tunge løft, da det ikke er inden for deres ansvarsområde.
Det vidner om, at samarbejdet mellem sektorerne ikke fungerer tilstrækkeligt, og det går i sidste ende ud over patienten.
Derfor peger han på nødvendigheden af, at der er én, der har det overordnede ansvar.
Patienterne pålægges for meget ansvar for at holde styr på deres eget forløb. Der er behov for, at der er én sundhedsfaglig person, der har ansvaret for patienten samlede forløb – og her er det væsentligt, at det ikke er en specialist, men i stedet en generalist, der kender til og forstår sig på alle dele i det samlede forløb.
Henning Søndergaard
Henning Søndergaard er nyrepatient og arbejder som psykolog i Nyreforeningen.
Fire bud på fælles finansiering
Fælles finansiering kan være med til skabe bedre sammenhæng i sundhedsvæsenet. Danske Patienter har lavet et fælles indspil sammen Lægeforeningen, Dansk Sygeplejeråd og FOA.
Forløbskoordinatorer
Danske Patienter anbefaler, at alle patienter med behov for koordination af deres forløb skal have ret til en forløbskoordinator.
Behovet for forløbskoordination skal vurderes tværfagligt og individuelt i samarbejde med patienten og eventuelle pårørende på baggrund af visitationskriterier udarbejdet af sundhedsstyrelsen.
