Inddragelse skaber sammenhæng mellem sygdom og hverdagsliv

Når man har et langvarigt forløb, er behandling, pleje og rehabilitering en fast del af hverdagen. Derfor er det afgørende, at patienter og de pårørende bliver inddraget, så indsatserne hænger sammen med deres hverdagsliv.

At have et langvarigt sygdomsforløb, hvor der i hverdagen skal tages hensyn til en eller flere sygdomme, kan på mange måder tidsmæssigt sidestilles med at have et fuldtidsjob.

Det kræver tid og planlægning at få foretaget nødvendige prøver, gå til kontrolbesøg hos egen læge og eventuelt passe sin genoptræning – samtidig med at man har familie, arbejde og venner, som man ønsker at være noget for.

Det kan være udfordrende at håndtere sygdom over en lang periode, men det er endnu mere vanskeligt, hvis man oplever, at behandlingen består af en masse løse ender, som man selv er nødt til at samle for at være i stand til at leve med sin sygdom.

Derfor er det alarmerende, at kun 34 procent oplever, at lægen - udover medicin og behandling - også har fokus på patientens hverdag. Det fremgår af en rundspørge blandt 2.336 patienter, som Danske Patienter foretog i 2018. 

Inddragelse er nøglen 

Selvom to mennesker har den samme diagnose, kan de leve vidt forskellige liv.

Hvis hverdagen ikke hænger sammen med behandlingsforløbet betyder det, at man for eksempel afbryder behandlingen, udebliver fra undersøgelser eller finder alternativer til behandlingen uden først at drøfte det med sundhedspersonalet. Det fremgår af en artikel i Tidsskrift for Forskning i Sygdom og Samfund

Derfor skal de sundhedsprofessionelle bruge den viden, patienterne har om livet med sygdom – herunder deres praktiske omstændigheder såvel som deres erfaringer med behandling og pleje, og præferencer og holdninger til risici.

Læs også: De pårørendes støtte er nødvendig for sammenhængende forløb

For eksempel vil nogle mennesker med nyresygdom foretrække at modtage dialysebehandling i hjemmet, fordi det kan give frihed til selv at planlægge, hvornår man ønsker at dialysere samtidig med, at man slipper transport til og fra hospitalet flere gange om ugen. Andre vil opleve det som indgribende for hverdagslivet, at hospitalet flyttes hjem i stuen.

Effekter af individuel brugerinddragelse

Når det samlede forløb tilpasses ud fra patientens individuelle behov, bærer det flere gavnlige effekter med sig. Undersøgelser peger blandt andet på, at patienten: 

  • Opnår et øget vidensniveau
  • Oplever øget livskvalitet
  • Har mindre risiko for at blive genindlagt.

ViBIS har gennemgået en række artikler, om individuel brugerinddragelse og har lavet et samlet overblik i denne publikation.

Hver fjerde patient bliver ikke spurgt

Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser (LUP) beskriver patienternes egne oplevelser med deres møde med sundhedsvæsenet. 

Resultaterne fra LUP Somatik 2020 viser, at næsten hver fjerde patient oplever, at personalet slet ikke eller kun i nogen grad spørger ind til patientens egen beskrivelse af sin sygdom eller tilstand. 

Læs de øvrige resultater fra LUP 2020 her. 

Mangler du værktøjer til at inddrage?

Danske Patienters videnscenter for brugerinddragelse, ViBIS, har samlet en række værktøjer, der understøtter brugerinddragelse i praksis - blandt andet værktøjer til:

  • Fælles beslutningstagning
  • Dialogstøtte
  • Måleredskaber, der kan indikere graden af brugerinddragelse i en proces
  • Brugerstyret behandling
  • Pårørendeinddragelse. 

Find værktøjerne her.