Patienter bliver alt for ofte tovholdere på deres eget forløb
Jette Bay er multisyg og er derfor i kontakt med forskellige dele af sundhedsvæsenet. Hun oplever, at kommunikationen mellem de sundhedsprofessionelle er utilstrækkelig, og at hun selv skal samle de løse ender.
Jette Bay har lært at håndtere livet med sygdom, så det begrænser hende mindst muligt i hverdagen. Men det er hendes egen fortjeneste.
For hun oplever ofte, at hun er den eneste, der har det fulde overblik over sit samlede forløb.
Kassetænkning bremser behandling
Jette Bay har flere gange oplevet, at det er tilfældigheder, der har gjort, at hun har fået den rette behandling.
Da hun led af gentagne lungebetændelser, der medførte flere indlæggelser, havde lægerne på hospitalet svært ved at finde ud af årsagen. Hun havde selv en mistanke om, at lungebetændelserne kunne være forårsaget af fejlsynkning som følge af hendes sclerose, men det var tilsyneladende kun hende selv, der kunne se den kobling:
Personalet på hospitalet anede ikke, hvad de skulle stille op med mig, og kommunikationen til min egen læge var også mangelfuld. Jeg blev ved med at spørge, om lungebetændelserne kunne have noget med fejlsynkning at gøre. Det kan være et følgesymptom af sclerose, men der var ikke nogen, der vidste noget om det. Den eneste grund til, at jeg blev fri for de her lungebetændelser, var fordi jeg var heldig at møde en yngre læge, der tilfældigvis havde været på en lungeafdeling. Han vidste lige præcis hvilken antibiotika jeg skulle have, i hvilken dosis og i hvor lang tid.
Eksemplet er ikke enestående. Jette Bay har flere gange oplevet, at kommunikationen mellem de sundhedsprofessionelle glipper, og at de mangler viden om hinandens områder, når hun bevæger sig mellem sektorer og specialer:
Min oplevelse af sundhedsvæsenet er, at det er opdelt i kasser. Vi har for eksempel sclerosekassen, lungekassen og diabeteskassen. Det betyder desværre, at de sundhedsprofessionelle fokuserer på deres eget område og ikke taler sammen. Derfor afhænger alt af noget skriftligt, som der let kan ske fejl i, og så er der altså nogle rigtig vigtige informationer, der går tabt.
Der findes ingen præcise opgørelser over, hvad det koster sundhedsvæsenet om året, at der er udfordringer med koordinationen. Men hvis man ser på, hvad en utilsigtet hændelse ifølge beregninger fra VIVE i gennemsnit koster - og hvor mange af disse, der har årsag i dårlig koordination - skønner Danske Patienter, at der er tale om mere end 100 millioner kroner.
Det er dog kun et konservativt estimat, da der også må forventes at være udgifter til blandt andet gentagne undersøgelser, forlænget indlæggelsesperiode, ambulante kontroller og forebyggelige genindlæggelser.
Patienten er nødt til at være insisterende
For Jette Bay betyder den manglende kommunikation og vidensdeling mellem de forskellige sundhedsprofessionelle, at hun selv skal have overblik over sit samlede forløb:
Når du er multisyg, skal du hele tiden være tovholder på dit forløb. Du skal være den kloge, du skal hele tiden insistere og stille spørgsmål og ikke give op undervejs.
Hun føler sig derfor nødsaget til at føre dagbog over sit forløb, så hun bedre kan huske alle detaljerne.
Det kan være rigtig svært at jonglere frem og tilbage mellem sine forløb og huske, hvad der egentlig er sket. Når man er syg, så har man behov for, at der er andre, der hjælper og tager ansvar for en. Så det er rigtig anstrengende som patient at skulle gentage sig selv over for forskellige sundhedsprofessionelle og ikke være sikker på, hvilke informationer de egentlig har.
Inddragelse er afgørende
Jette Bay kan godt forstå, at de sundhedsprofessionelle har svært ved at dele viden om patienter, der går på tværs af sektorer, fordi de ikke bruger samme journalsystem.
Derfor mener hun, at det er afgørende, at de sundhedsprofessionelle spørger ind til patienternes behov.
Jeg kan godt forstå, at det kan være svært for de sundhedsprofessionelle at vide nok. Men så kan de spørge. De skal erkende, at patienten er ekspert på sit eget liv og sine egne erfaringer med sygdom.
Indimellem bliver hun dog også mødt af sundhedsprofessionelle, der formår at se hendes forløb i sin helhed og tage hende med på råd i forhold til hendes egne behov og forventninger.
Det vigtigste for mig er, at jeg bliver anerkendt for, hvad jeg synes er vigtigt i mit forløb, og at jeg kan få lov til at udtrykke det løbende. For når man har flere sygdomme og lange forløb, så er det vigtigt, at man indimellem får sagt hvad det er, der er vigtigt lige nu og her, og at der bliver lyttet til det.
Jette Bay
Jette Bay er en erfaren bruger af sundhedsvæsenet. I 28 år har hun haft sclerose, og undervejs er flere sygdomme – og dermed også flere forløb – kommet til.
Til daglig er hun aktiv i flere udvalg, blandt andet Patientinddragelsesudvalget i Region Hovedstaden.
Patientinddragelses-
udvalg
I 2014 blev der i hver af landets fem regioner nedsat et patientinddragelsesudvalg. Deres funktion er at bidrage til at styrke brugerperspektivet i sundhedsvæsenet.
Udvalgenes arbejde er vigtigt, for brugerne har en særlig viden om sundhedsvæsenet, behandlingsforløbet og patienters og pårørendes behov.
Hvis vi vil designe de bedst mulige løsninger i sundhedsvæsenet, er det derfor afgørende, at brugernes perspektiver bliver inddraget i udviklingsprocesser.
Danske Patienters videnscenter for brugerinddragelse, ViBIS, har udarbejdet en guide om forudsætninger og fremgangsmåder for brugerrepræsentation i praksis.
Inddragelse i eget forløb
Individuel brugerinddragelse sker ved en systematisk afdækning og inddragelse af patientens perspektiv i tilrettelæggelsen af behandlingsforløbet og beslutninger om behandling.
Du kan læse mere om individuel brugerinddragelse og finde redskaber, der kan understøtte individuel inddragelse i praksis her.
