Ny opgørelse: 200 foreninger kæmper patienters og pårørendes sag trods svære vilkår

Pressemeddelelse

5. august 2020

Langt de fleste af de knap 200 landsdækkende patient-, pårørende- og handicapforeninger i Danmark er drevet udelukkende af frivillige kræfter.

Det danske foreningslandskab tæller på nuværende tidspunkt 196 landsdækkende patient-, pårørende- og handicapforeninger. Det viser Danske Patienters nye kortlægning af landskabet af patient- og pårørendeforeninger i Danmark – den første af sin slags.

Foreningerne spænder fra store og mellemstore organisationer med professionelle sekretariater til mindre foreninger båret af ildsjæle. Knap to ud af tre foreninger er således udelukkende drevet af frivillige kræfter, og det begrænser muligheden for at lave udadrettede aktiviteter, når man også skal søge fonde, holde styr på budgetter og besvare henvendelser fra medlemmer.

Vi ved fra vores medlemsforeninger – store som små – at det er en kæmpe udfordring at få enderne til at hænge sammen økonomisk og administrativt. Midlerne er ofte begrænsede og kortsigtede, og flere oplever et administrativt bøvl med at søge funding, dokumentere og evaluere aktiviteter og aflægge detaljerede regnskaber. De økonomiske og administrative rammer gør det vanskeligt at drive tilbud til foreningens medlemmer og deltage aktivt i den politiske debat. Det er problematisk, for foreningerne taler patienternes sag, styrker anerkendelse af sygdomme og skaber et vigtigt netværk for patienter og pårørende, siger formand Klaus Lunding, Danske Patienter.

Travlhed i foreningerne under coronakrisen

Patient- og pårørendeforeningerne løfter en vigtig samfundsopgave ved blandt andet at hjælpe patienter med kroniske og langvarige sygdomme med rådgivning, information og tilbud, der er specifikt målrettet netop deres sygdom.

►Læs også: Patient- og pårøendeforeninger løfter en stor samfundsopgave, men vi skal sikre bedre rammer

Især under den igangværende coronakrise har foreningernes rådgivning været nærmest belejret af medlemmer, der savnede sygdomsspecifikke svar på, hvordan de skulle forholde sig til pandemien og myndighedernes tiltag i forhold til lukning og senere genåbning af samfundet. Derfor er det afgørende med gode rammer, der gør det muligt at løfte opgaven.

Det er vigtigt, at vi nu for første gang har fået en kortlægning af foreningerne i Danmark. Det giver os et overblik over landskabet og skaber et værdifuldt grundlag for, at vi i dialog med foreningerne og myndighederne kan støtte op om og skabe bedre rammer for at drive patient- og pårørendeforeninger i Danmark, siger Klaus Lunding.

I den kommende tid vil Danske Patienter gå i dialog med en række mindre patient- og pårørendeforeninger i Danmark for at opnå viden om, hvordan vi kan støtte op om deres aktiviteter. Det kan være i form af netværk for små patientforeninger, sekretariatsbistand, lokalefællesskab eller lignende.

Danske Patienter vil også fortsætte den gode dialog med myndighederne om at skabe nogle gode rammer for at drive patient- og pårørendeforening i Danmark. Det har blandt andet kort før sommerferien sikret en bevilling på 13 millioner kroner til patient- og pårørendeforeningernes rådgivning.

Udvalgte fakta fra kortlægningen:

99 % af de 196 landsdækkende patient-, pårørende- og handicapforeninger i Danmark har betalende medlemmer.
Knap en tredjedel (30 %) har færre end 200 betalende medlemmer, knap en tredjedel (31 %) har 1000 eller derover – resten (39 %) har mellem 200 og 1000.
61 % af foreningerne har ingen lønnede ansatte. 7 % har lønnede ansatte svarende til mindre end ét årsværk. I den anden ende af spektret har 8 % af foreningerne lønnede ansatte i flere end 20 årsværk.
Foreningerne henter i gennemsnit den største del af deres indtægter fra offentlig støtte (36 % af den gennemsnitlige indtægt på tværs af alle foreninger), medlemskontingenter (26 %) og fonde (12 %). Støtte fra medicinalindustrien udgør i gennemsnit 5 % af foreningernes indtægter.
Ud af foreningerne på listen har halvdelen (102) tilknytning til Danske Patienter i dag, enten via direkte medlemskab eller tilknytning til en medlemsforening.