Socialrådgiver: Her er de største udfordringer for syge børn

I patient- og pårørendeforeningerne sidder der en række rådgivere, der kan hjælpe forældre eller lærere til et barn med en kronisk sygdom. En af de foreninger, der tilbyder rådgivning, er Gigtforeningen. Foreningens rådgivere tæller blandt andet en fysioterapeut, kostvejleder og læge.

Socialrådgiver Helga Madsen er en del af Gigtforeningens rådgivningsteam, og hun er en af de vejledere, man kan få i røret. Vi fangede Helga til en snak om, hvad man skal være opmærksom på med skolebørn, der lider af en kronisk eller langvarig sygdom.

Typisk er det forældrene, der ringer for vejledning om deres barns sygdom. De har spørgsmål om smerter, træthed, økonomi – og hvordan de skaber en sammenhængende hverdag, fortæller Helga Madsen.

Ifølge Helga Madsen handler det om at skabe en nemmere hverdag for børnene, så de får så normal en skoledag som muligt. Det er vigtigt, at børnene økonomiserer deres energi i løbet af dagen.

Det handler om at sikre gode hjælpeforanstaltninger til børnene i skolen. Eleverne kan eksempelvis have to sæt bøger, så de ikke skal slæbe dem frem og tilbage fra skole, eller elektroniske hjælpemidler som en iPad. Det er også vigtigt, at børnene har en god stol og et bord, der passer til dem, siger Helga Madsen.

Børnegigt

Ifølge Gigtforeningen lever omkring 1.200 børn med børnegigt i Danmark. Sygdommen er en kronisk betændelsestilstand i et eller flere led. Der er forskel på, hvordan sygdommen fremtræder hos det enkelte barn, men typisk oplever de hævelser, smerter og nedsat bevægelighed i deres led.

Alternative transportløsninger

Transport til og fra skole har også stor betydning. Flere børn med sygdom kan ikke klare turen på en almindelig cykel. Derfor rådgiver Helga Madsen forældrene til at finde alternativer:

Børn med eksempelvis gigt kan have stor gavn af en elcykel. Det gør både hverdagen nemmere for barnet og forældrene, der slipper for at bringe og hente hver dag. I rådgivningen kan vi hjælpe forældrene med, hvordan de søger tilskud til eksempelvis en elcykel, siger hun.

Det kan være svært at få tilskud, fordi forældrene skal kunne dokumentere, at børnene har et særligt behov for hjælpemidlerne. Derfor er det, ifølge Helga, vigtigt, at forældrene noterer, hvad barnet kan klare i hverdagen. Her er redskaber som smerteskemaer og notering af gå-løbeafstande effektive til at dokumentere barnets behov.

Psykiske problemer

Det er ikke kun fysiske problemer, som børn med sygdom oplever. De psykiske problemer opstår, når børnene føler sig anderledes end deres klassekammerater.

Børn vil gerne være ’almindelige’ og kunne de samme ting som deres klassekammerater, og når de føler sig anderledes, kan de blive kede af det. Jeg rådgiver forældrene til at snakke med deres børn om problemerne. Det er vigtigt, at børnene får sat ord på deres følelser, forklarer Helga Madsen.

Forældre gør en indsats for at sprede viden

Det er ofte forældrene, der har den direkte kontakt med skolen om deres barns sygdom og behov.

Det er meget vigtigt, at lærere og pædagoger har forståelse for den sygdom, som eleven lever med, og hvad de kan gøre for at skabe en bedre skolegang for eleven. Forældrene har en afgørende rolle i at videreformidle den viden, siger Helga Madsen.

Enkelte gange har Gigtforeningen oplevet, at forældre holder oplæg i klassen om børnegigt. Ifølge Helga Madsen skaber forældrenes videnformidling til lærere og elever en større forståelse for sygdommen – og det har en positiv effekt.

Helga Madsens råd til forældrene er, at de søger hjælp, og ikke går alene med problemerne. Derudover er det vigtigt, at forældrene dokumenterer, hvordan deres børn har det. Dokumentation har stor betydning, når børnene skal til konsultation hos lægen eller søge tilskud til hjælpemidler.

► Læs også: Psykolog: Børn kan inddeles i fem fraværstyper